今月は 自宅用の車いすの修理と 新規車いすの作成に入っていて ＋ 本人のリハビリと〜〜 学校の保護者会に と ハードだったけど 娘ちゃんも 結構 きてしまってたようで とうとう 体が悲鳴を上げましたせっかく 1年弱 少しずつ薬を増量して体に合わせていたの…

午後は 作品展を見て帰宅しましたが、娘ちゃんのとっても幼い 作品を載せます。小学校の中学年頃までは もう少し上手だったけど・・・だんだん 作品を仕上げるにも 体力と手の力が必要で 幼い子の作品みたいに なって来てしまい・・・。大作はもう無理になっ…

無事に演技を終えて、仲間と写真撮影の一つです(^_^)v 娘を挟んで手前の女子が・・仲良し３人組。３人とも 良い子なんだけど…学校に母が来ると 自立したいから〜〜母に強い態度で出るらしく ブラック３人娘です(^_^)v 舞台は 道でスカウトされて アイドルに…

これから 毎年、あと５年は続く・・・休みのない勤労感謝の日！ 何故ならば・・・・娘の学校の 文化祭なのです。 明日は いつもより またまた 早起きして、運動会の様に お弁当作り、家族で車に乗り 丸一日学校に缶詰です。車がいったん止めたら 帰宅時間ま…

聞いなれない言葉に 言い難く。。 初めて聞く言葉で なかなか覚えられなかったのですが 今月から 受給券を発行してもらい ヘルパーさんに入浴介助をお願いすることに。今までは 私がやるのが当たり前で だって 親だし子供だし！ とは思って普通にしてきたけ…

流石！！ 娘の学校は 肢体不自由児の特別支援学校。。。。 引き取りの親は 生徒の数と同じ数の車が 学校に押し寄せてくる・・ 初体験の私は どう？さばくのだろう？？と お手紙に有った指示どうりに 隣接する グラウンドの駐車場の入口に入ると この日は土砂…

携帯に一斉メールで配信が来てから 学校まで車で御迎えです(#^.^#)先週の木曜の夜に いつもの発作を起こし チョッと表情が黙って様子を観察してるのにはつらい感じで またまた パパさんを大声で呼んでしまったのと最近は 気道確保も慣れたもので 呼吸が出来…

ブログを 広げると・・・・宿泊体験の日・・・で終わってる・・・。 やはり、、校内宿泊の日に 発作をやってしまってたのです 朝、学校から電話をもらい、早退したくないという娘を どうしますか？ と、TEL 下さり 様子を聞いて 帰りはバスでは無く 御迎えに…

学校の宿泊体験の日です (^_^)v もう わくわくで ルンルンで この日を待ってましたので 興奮しすぎて 夜 発作を起こさなければいいのですがね〜〜 校内で 宿泊体験なので 先生方が お世話係です(>_何やら やることを計画してましたが・・・ 近くに 牧場が有…

ここは私の愚痴の発散場所(^_^)v と、思って 思いっきり ぶちまけよう〜〜(^_^)vとうとう、療育手帳交付になるので まだB２だそうですが・・・ 性格の負けん気の強さと 混じって そりゃ〜もう大変で。なにかにつけて 納得いかないと 食って掛かってくる始末 …

私も 朝 ゆっくりできるけど・・・ 何と言っても 娘が 睡眠時間が１時間は違うから 身体が楽だし 自家用車で登校の時は 自宅と同じで 気使いがいらないから その分 エネルギーも使わないからかな １日 元気で居られるらしい。。。 後期が始まったら 学校に言…

分かっては いても・・・PCの前に座る時間が なかった〜〜 あっても 急いで調べもの！！ のみで もう日記が？？？？ 日記じゃ無くなってしまってる〜〜(>_駆け足の２週間だった 学校か 病院か と全て娘ちゃんのことで なのに まあ〜本気で 腹の立つ(ー_ー)!!…

朝 起こした時の顔が 酷い顔してたから娘は 特別支援学校！！ 体調が１番優先！！ と、優先順位を勝手に 決めて。 今日も。。今朝も ゆっくり寝かせました ８時半ごろもう一度 声掛けして お越し。 顔を見ると 何やらポツンポツンと 赤い物が？？あ〜〜あ 湿…

昨夜で ３晩目 (#^.^#) ３人川の字で寝ています・・・・。今夜こそは ゆっくり 手足伸ばして寝たい！！ でも 横で寝ていると 安心はします。 まだ オーラが赤ちゃんなんだよね〜〜(#^.^#) だから 一緒に寝ると 何故だか 朝からがわいい〜〜って キュンキュン…

木曜は 夜呼吸停止しちゃったためですが 金曜は 元々 リハセンターへ通院のために お休みだったので ２日連続でのお休みになってしまいました・・・が リハセンターは凄い！！学校用の車いす作成のために 予約して２か月待たされたけど 行き始めたら とって…

今朝は起きて来て 本人いたって元気なんですが 家族全員 就寝してすぐに お兄ちゃんが部屋から飛び出す音が・・・ ・・・やったな・・・・（発作）・・・・と 直ぐに 飛び起き部屋に来たお兄ちゃんの 言葉に 確信し 子供部屋に行くも ・・あれ？・・・ いつ…

（月）…前日の点滴が 効いていて 元気に ハイテンションに登校 お昼無し （火）…点滴の効力キレ…体が不調の様子。 母の付き添いで登校 半日なので一緒に 学活に参加〜(#^.^#) 午後は 初診のリハセンターのPTさん。素早い対応で 来週は 車いす作成のための 打…

やっと 学校に行ってくれた〜〜〜(^_^)v でも 昨日は 前の晩に大発作を起こし 私は ２４時間TVを見るぞ！と 楽しみにしていたのに・・・学校が始まるのに、、、回復させないと、この暑さでは 体が持たないだろうし・・ 無理して 入院！！なんて事になっても …

毎日 毎日 家に居ても ただただ・・・・暑い・・・・。 本当に嫌になる 用事がって 出かけないといけない日は 前日から 体力を気にして 明日もつかな〜〜？ なんて 思っちゃうし 年のせいか？ でも 若いころの うん十年前は こんなに気温高くなかったし・・…

もう 再来週の今頃は 学校に行ってる。。。 あっという間。。。とは言っても まだ 1週間以上は残ってるけど 沢山あった 算数の宿題も 娘ちゃんは 自分で予定を組んで 土日は休み キチンとこなし 今日やっと終わりました〜〜〜(#^.^#) 1度だけ ママに教わり、…

倉庫で眠っていた キャンプ用の椅子(^_^)v 福祉装具の本を見ていた時に ひらめいたのでした (#^.^#) 身体に合わせて 椅子を作成するのも いつか必要でしょうが、 今は まだ大丈夫！！ でもね、今いち 足りない部分があり、娘ちゃんが 座ってるのが辛そうで・…

毎日 何処にも行かず・・・午前中に 家の用を済ませて 近所のスーパーへ 買い物に行き 冷蔵庫へ足して お昼を子供たちに食べさせ・・・ を 毎日 毎日・・・繰り返しの日々なので 特に 変化が無く、書き込むこともありません (#^.^#)それが 幸せの事なのでし…

暇そうにしてる娘ちゃんと 年頃で 気分屋さんのお兄ちゃんの 勉強の邪魔に ならないように と、娘と2人で 近所の図書館に行こうか？ と 誘ったら 「行く〜〜！」(#^.^#) と 喜んで付いてきた。。。。車椅子のために 狭い通路の本棚を 押してあげての本探しだ…

8歳の誕生日すぐ てんかん発作を起こす 不登校 いじめ 自傷行為 心療内科にかかる 抗てんかん薬が合わず 転院 転院先で スティーブン ジョンソン症候群を起こす また 転院 転院先で 抗てんかん薬が 合わず変えては 薬疹を繰り返す 2年間 投薬で通院後 主治医…

救外で 主治医にトピナを１錠増やしましょう。 と言われて その日の晩から １錠追加で飲んでるのですが、トピナのせいか 発作後の為か・・・・３０日の晩と３１日の晩と 夕飯が自力で食べれない・・・ 翌日よりは わずかですか・・・体は動いてる様に見えて…

日曜日 何事もなく1日が終わり 普通に しかも この2か月発作が無かったので 薬がやっと合ったかな〜〜(^_^)vなんて 思った矢先に・・・です 寝初めに お兄ちゃんが夫婦の寝室に飛び込んできて 「やった！今やったばかり・」 と 起こしに来てくれて すっとん…

この日は 精神と 眼科 眼科で 待たされてると 車いすの男の子が通過したのは 分かってたのですが さほど 気にも留めてなくて・・・それが す〜とUターンしてきて 娘の傍まで来て止まり 微笑みかけてるので 顔を見ると、学校の同級生だった。おじいちゃんと …

しかし…(T_T) 24日に通院したのは良いが。。。 まあ、相変わらずの対応で ブログに 主治医の悪口を書き込まないように 自分の気持ちが収まるまで 日が経ってしまった。。。(>_嚥下機能検査も 他の病院はかかりつけの病院は 検査が出来るから そこでするよう…