木、金はやすみました〜〜

木曜は 夜呼吸停止しちゃったためですが
金曜は 元々 リハセンターへ通院のために お休みだったので
2日連続でのお休みになってしまいました・・・が
リハセンターは凄い!!

学校用の車いす作成のために 予約して2か月待たされたけど
行き始めたら とっても内容の濃い打ち合わせが 速いスピードで進み
しかも 素晴らしい車いすが出来上がって来そうです

もう絶対に 出来たらデッカイ写真で 載せちゃいますが
ティルト+リクライニングで電動なので それだけでも 娘の身体にとっても
良いものなのに 体幹を保持できる機能があり 娘の疾病の特徴を
良くつかんでくれてて その日によって 体調が変わり 体を
単に固定すればいいものでは 無くて ある程度 動く体に車いす
体幹保持用部分が 動かせれて 尚且つ その都度座位、体幹を 保ってくれる
機能が揃っていて テーブル付で 机無しで そのままどの体制でも
勉強が出来る様に 仕上がって来そうです。

ついでに 今 持っている 車いすが 使いにくいので修理してもらって
良くなりそうです。

PTさんが 自宅の家用の椅子も 急いで作成しなきゃ 可愛そう・・・。
と、いかに 疲れないで毎日 過ごせるか それをテーマに 奮闘してくれてます

今まで 掛かっていたこども○○病院は 神経内科も全部 転院をしようかと
更に強く 思いました。

リハでさえ こんなに しっかり見てくれて というか
今まで 訴えてきた内容が 言わずとクリアしていく
嚥下機能も 今度外来で 見てもらえるように なって リハセンター最高です

そこは 社会復帰に向けて 応援してくれる病院なので
生き難いこと全て 排除してくれて 支えてくれる病因なので悩みが解消されるから
家族にも とっても メンテナンスが効いていて だから 最高なのかな (#^.^#)

神経内科も 早いとこ見つけて 紹介状書いてもらわないと
新しい病院で 新規に 違った目で検査してもらった方が 体の不具合も
理由が分かると 思ってしまってます。