先週は 通院で忙しかったので ご無沙汰です

しかし…(T_T)
24日に通院したのは良いが。。。　　　まあ、相変わらずの対応で
ブログに　主治医の悪口を書き込まないように　自分の気持ちが収まるまで
日が経ってしまった。。。(>_<)

嚥下機能検査も　他の病院はかかりつけの病院は　検査が出来るから　そこでするように、言われてるのに〜〜〜

主治医には　主治医の考えも有るのでしょうが。。。ね。
沢山管を入れて　何枚もレントゲン撮るのよう〜〜(゜o゜)
しかも　だからって　どうにもして上げれないのだから・・・対処法で　きざみ食とかで　気を使って上げる事しか　方法がないんだから　検査は無意味！
とされて　受け付けてくれなかった　(>_<)

チアノーゼも　貧血じゃない？
というだけで　原因を究明してくれようとは　してくれず・・・・。
血液検査で　正常値を出してるのに　少しの負荷運動でチアノーゼになってしまうのは
では　何故か？　何でもない訳が無い筈だから　なぜなのか？と聞いても
答えられなくて　　　

最終的には　治して上げれない病気だから・・・・薬も　限度いっぱい飲んでるし・・
原因が分かっても　治せないから〜〜ごめんなさいね〜〜(ー_ー)!!だった。

もう一度　主治医と時間でも作って貰って　初めて病名を突きつけられたときは
「？？？」「ミトコンドリア病？？」だったし
いまなら　多少は頭の中に　情報は入ってるし　　もう一度初めから説明を受けようかな〜〜！　　　どういう経過を辿り、今出来る事は何か！有効な治療法は何か！
治療が出来ないなら　どうやって過ごさせれば良いか。など

じゃないと　主治医と意見がぶつかるときに　親は子に何をしてあげれるのか
不安で仕方がない。。ただ、ただ　弱っていく我が子を　見てるしかないのか
もう私たちは　覚悟はしてるつもり・・・現実を見つめ　悲しいけど
終わりを　覚悟して　それをいかに　先に延ばすか・・・それしか　して上げれない

我が子は　商品じゃないけど・・言葉は悪いけど　取扱い説明書の様なものが
欲しいな〜〜なんて　すべて　決められた道を歩むとは限らないけど
ある程度の　決められたレールは有る筈！！　

だからこそ　そこをゆっくり歩いて欲しいな〜〜なんて　思ってしまいます