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ブログ休み過ぎて、、、
写真が〜〜！
どうやって、入れるだ〜〜！
に、なっていて。
タグが消えている。
やっと、解けた！
長らく、お休みしていたら、自分のIDとパスワードが、分からなくなり、半ば諦めモードで放ったらかし状態、、、歳はとりたくありません
いつから、溜まってるのかも、、、？です。
まず、私が病気、と言うか、Ｃ型肝炎のキャリアだと分かり、ラッキーな事に、高い高いお薬が、保険適用になったのと同時だった為、何の躊躇も無く、半ば強引な形で、治療に入ったのでしたが、その治療と経過観察に、一年半。
副作用も無く、魔法の薬と、Dr.はよく言いますが、本当に楽に肝炎のウィルスは、無くなりましたが、、、病院も、卒業したのに、
一難去ってまた、一難。
春先から、身体が痛かったので、blogどころではなく、この痛みが、本当に辛い！
どうしちゃったんだろう？と、横になり、人間には、辛かったり、痛かったりすると、現実逃避の為に、眠ってしまうのかな？
で、また、目が覚めて、痛みが襲ってくる。
全身の痛み？特に、使ったら使った分だけ、その場所が痛む訳で、手なんか、兎に角痛かったし、ダルかったし、頭を支えてるから、首も痛いし、目玉も痛む訳で、主人に、生きてる限り痛みがあるなら、人間やめたい！と、思わず言ってしまった程。1番心配な病名のリュウマチ？、、、だとしたら、家族に迷惑かける！
この病名に関しては、たま〜に、心配な痛みがあったので、時々検査してたから、また、同じ病院に、相談に行こう！と、決めて、自分でも症状を検索したら？ ビンゴな病名を発見！
翌日に、病院に掛かり、リュウマチの検査を受けて、結果待ちの一週間、ある病気に効くと言う薬を処方されて、飲んでみたら、これがよく効き、病名も検索したもので、当たりでした。
極度のストレスを抱えると、なってしまうらしい。中枢神経のなんらかの異常で、痛みを発してしまう病気らしいですが、私の場合は、ここ数年、まともに寝れなかった。
寝たいのに、寝れない！ 苦しかった。
なので、眠れるように、改善してもらったのと、薬のおかげで、しばらくは、兎に角眠り続け、体力も回復と、頭もスッキリと、目も良く見える様になり、blogも再開しよう！と言う気になりました。が、IDとパスワード！
これも、書き留めて置いたのに、、、それを、探す気力も無かったのでした。
やっと、元気に！
でも、もう、娘は、高3生になってしまい。
しばらくは、娘の溜まった出来事を、思い出し記録に残したいと、思います。
娘の1日
朝、5時半に声掛けて起こす。
(今までは、考えラれない程に シャンと起床します)
兄も一緒に起きてくるので、2人で無言のまま、朝食を済ませます。
兄は、自室に行ってしまう為、娘はテレビの時間を見ながら、朝の薬を飲み、だいたい6時半には立ち上がり、歯磨き、髪のセット、制服に着替えて、、、
日によって 時間があれば、母に引っ付き虫になり、学校の話しをしてますね〜(^.^)
7時23分発のバスに乗るために、17分頃を目安に毎朝家を出ます。
今迄は、玄関で見送り鍵を閉めて上げてたのですが、母が入院したら？娘が最後に家を出るのです。
その話しをし、鍵を閉める癖をつけなさい！
と、毎朝、母はソファから手を振って、確認してますが、、言われてから一度も忘れた事無く、出来てますね〜(^.^) よしよし。
まだ、午前授業が続いてるので、昼なしで2時〜2時半くらいに帰宅しますが、
元気に、お腹空いた〜と帰宅し、ガッチリ食べてくれます。
その後、夕飯まで自室でゴロゴロしなから、携帯片手に何やらやってます。いつの間にか、眠って夕飯に起こし、もうその頃は、ぐったり、なんですが、、、お風呂も、1人で入り、睡眠に入ります。
そして、朝、どんなに辛そうでも、、、
絶対！休みません、
あの子は、本当に変わりました。気力のみで、立って歩いてるとしか 思えません。
でも、学校が楽しくて仕方ないみたいです。
本当に、良かった〜
5か月ぶりですね〜〜(>_<)
凄く気になってはいたのですが、、、、、
娘は、至って元気！！ 母が・・
更年期ですかね(>_<)
身体が不調で、ＰＣ前に座る元気が無くて
まず、目が疲れて、メガネが合わないとか、眼精疲労で肩こり、頭痛に悩み
ＧＷに、夫婦でフルムーンに行かせてもらい
そのころに、手の関節が痛み、お箸も、コーヒーカップも持てない
病院とは縁遠い私は、近所の整形外科に駆け込み、相談
念のために、血液検査をしたら 初めは、リュウマチで引っかかり
総合病院に紹介状となり、膠原病、リュウマチ科に回され
詳しく検査。
結果は、クリアで何ともない！でしたが・・・・・・
肝機能が高い (>_<) となり
検査を追加で、結果・・・Ｃ型肝炎が見つかりそのまま
その病院でお世話になることに決めたのでしたが、、、
メガネを新調して、凄くよく見える様になってしまったことが災いしたのか？
今までは、掛けても掛けなくても、見え方が変わらなかったので
なんせ、遠視＋乱視なもので 見えにくい程度で生きていたから
全てに、気を張って道を歩いていたり、あまり走ったりしなかったので
良く見える事が、張っていた気が緩んでしまったようで
朝、娘を学校に送るつもりで 近隣の駐車場まで
娘お支度に時間が掛かり、遅刻気味だったので、小走りに車を取りに行ったら
いつもの道で、思いっきり転倒してしまい
膝をついた場所が悪かったようで、その時は擦りむいただけと、思っていたのですが、なかなか立てないし、痛いし、恥ずかしいし、何とか立ち上がると
見たことのない、足からの流血・・・・・
でも、この場所にととまる訳には行かないし、家に娘一人ぼっち残してるし
立てない時点で、通行人に救急車呼んで欲しかったのですが
頑張って、ビっこ引きながら、車まで行き、何とか自宅まで車を運転して帰宅
履いていたジーンズを脱いで、消毒したのですが・・・・・
血が止まらない。
娘に、学校休んでもらい
その足で、近所のまたまた、整形外科へ、、、、待ってる間も
流血はとまらず、ガーゼがドンドン真っ赤に。
結局、Drが言うには、とがった物が深く二か所刺さったようで
またそれが、横に貫通してると言ってましたが、麻酔をして洗浄、8針程縫いましたが その晩、腰は痛いし、足は熱もってくるし浮腫むし、痛みに泣きました
それを見て、主人が救急病院に連れて行ってくれて、その晩から
そのまま入院してしまいました。
娘は、あと1日登校で夏休み、だったのですが
母がこんなんで、送れないので、学校に頼んで1日早めの夏休みにしたのですが
なんと、休みたくなくて、一人で行かれる！！
と、言い張り、身支度をして一人 登校してしまったようです
それが、大変な騒ぎになったのですが、入院中の母に心配かけ無い様に
皆で、母には内緒にしていたようですが、後で聞きましたが
最寄駅から乗るバスを間違えて違う行先のバスに乗ってしまったようで
桐蔭学園行き、、、、、
乗ってから、皆同じ制服ばっかりで、、、お兄ちゃんと同じ制服、、、
と、パパにメールしてきたようです、
パパさんに、メールで誘導してもらいながら、最寄駅まで戻らせて
結果、パパさんが車で学校に送ったそうですが、、、
どうしても、休みたく無かったようです。悪い事したな〜〜と
思いました。
自分は、体調で休みたくなくても休まなければならない日が有るから
元気なのに、休みたくなった様で。。。。
なので、母は4日の入院で済み、自宅で安静と、投薬で寝てはいたけど
側に居られたので、安心しましたが。。。。。
これを機に、母が居なくなっても、一人で何でもできる様にして上げなくては
何も出来ない大人になってしまう、と、心を鬼にすることを
凄く気づくのに遅かったですが、気が付き、突き放す事に決めました
何だかんだと、1か月ぐらい横になってましたが
膝が、曲げられない。なかなか傷が塞がらない、、、その為に、
抜糸が出来なくて、、、、散々な目にあいました。
本当は、怪我した1週間後には家族で、ＵＳＪに行く予定で
新幹線も、ホテルもすべてキャンセル。。。。。
ママに付きあい、娘は、今年の夏も、家の中のみ・・・・・
1日だけ、友達が遊びに来てくれて
また別の日に、高校で友達になった、新しい友人と駅で待ち合わせして
映画と、ショッピングにも行ってましたね〜＾
何と、その日は あの送電線が切れて電車が何時間も止まってしまった日でしたが
ラッキーガールの娘は、逆算すると たぶん あと、1，2本乗る電車が
遅れてたら、止まった電車に当たり、帰宅困難者になってたろうという
ラッキーな時間に電車に乗って 何の不自由もなく帰宅してきました
娘が、立ち往生！！
考えただけでも、あの、気温の中で人込みで・・・・・
鳥肌が立ちます。傍に、大人も居ないし、救助要請は考えも浮かばないだろうし
神様は本当に要るんだ！！ なんて、思っちゃいました (#^.^#)
母の体調がすぐれないのが、長く続き
いきなり、病気を告知されて、病院と縁が無かった母は
1日でも長く、家族といたいし、今死ぬわけには行かない
と、いっても 検査結果次第ですが、、、、
みつかった病院では無く、病院を探し、やっと転院先が決まったところで
新薬に賭けてみようと思いました。
今日までに、ＧＷ前半に、縁あって気に入ったお墓が見つかり
6月には、私の両親の納骨が済み、一安心した所に
父方の叔母が 他界。
もう、誰も死んでほしくない・・・・・ここ数年、、、葬儀が続き過ぎ
と、心も体も休まることは、、、無くて。
あ〜ブログが〜〜〜〜
溜まってる〜〜、と、やっとやる気になりました
肝心の娘はね。
一般校の高校生になって、やっぱり、良いですね
当たり前だけど、きちんと成長してきてます
県でも有名な、ヤンキー高のお蔭で 悪い事を見聞きしてきて来てますが
その中でも、自分！をしっかり持って
あれは、おかしい・・・とか、授業の邪魔するなら、なんで？高校きてるのか？
とか、学校にお化粧は要らないと思う。とか、、、いろいろと
自分で判断してやってます。
制服も、綺麗に着てますし、黒髪に、ノーピアス、ノーメイク、
当たり前ですが、、、逆に、その方が目立ってます。 (^_^)v
そんな、一生懸命な姿が、高校でも先生に認められて
可愛がられてるようです (^_^)v
母も、治療に専念できそうで、安心して入院出来そうです
成長しましたよ〜〜〜
４月２０日（月）
今朝は、車で登校し、１日過ごして
お天気も悪いから、迎えに行くから連絡してね(^^♪
と言ったのに、バスで帰宅してきました
朝も、校門の前で降ろすと「ありがとう」と言われて
驚きました。
普通の、当たり前の言葉なんですが、、、、、
反抗期だった娘は、こんな言葉を母に言ってはくれませんでしたから
さりげなく、うなずいて、発進しましたが、成長したな〜と思いました
帰宅して、眠いから少し寝たい！
というので、自分の部屋で寝なさい。と、寝かせて
後で様子を見に行ったけど、静かに眠ってたから、発作は起こして無いと思うけど
夕飯の１時間前には、お越して、リビングにいたのですがね〜〜
口きかないし、ボーっとしてるし、様子がおかしな〜
と、オデコ触ったら、熱いじゃない！！
しまった！
と、慌てて熱を測るも、、、遅し、発熱でした。
３６，８℃から始まり、どんどん上昇。。。。
３７，９℃まで上がり、アイスノンを持っていき、様子をみながら
寝かせてますが、時々熱を測りに行くと、目覚めてしまい
会話をしたのですがね、、、「熱があると 呼吸が苦しいね」
というのですが、サチュレーションは、今日は不思議なぐらい、正常値！！
SPO2は１００〜９８ PRは９０で、リズムのいい音たててる
問題は無さそうだけど、苦しいらしい。。。
先週、水曜日の血液検査で、CKが高く、１０４９だったぐらいで
CRPも白血球も問題なく、どこも炎症起こしてなかったし
どうしたのだろう？？？？
ネットで、検索しましたが、、、、ミトコンドリア病では
高CKの子は発熱に悩むらしい、、、直接的な原因がない以上
様子を見るしかないようですが、これは あくまでも医師が判断する域で
発熱で、悩むより、原因を追究ししなければいけないらしい
自宅で悩むのではなく、すぐに、病院に行く範囲だったらしい
が、しかし、今夜は春の嵐
気省庁が警戒を出してる夜なんです。
取り合えず、今は静かに眠ってるし、アイスノンで３６，２℃まで下がったので
明日の朝、考えよう
でもね、また、休みになってしまった。。。。。
この頃どうしちゃったのかな？
あれだけ 高校に行きたがってるのに〜〜そんなときなのに〜〜
体が異変を起こしてる・・・・可哀想です。
もう少し、もう少し、元気を上げて欲しい。。
ちゃんと帰って来ました(^_-)-☆
次の日も、6時50分発の自宅前のバスに一人で乗り、学校に向かいました。
母は、すぐにボランティアさんに連絡し、終点で迎えてもらい
バスをあと2つ乗り換えて学校に向かうのですが、後で報告を受けたのですが
行く道、沢山学校の話をしながら、楽しく行ったそうです。
登校は良いんです。
ボランティアさんが付き添ってくれるから〜
帰りは一人だから・・・・・たぶん、携帯を見ながら乗ってるだろうと
メールで 乗り換え場所、バス停の場所、行き先を詳しく送り
着いたよ、乗ったよ、のメールを送ってね(^_-)-☆
と、したのに〜〜〜〜〜！
娘は、「うるさい！」「やだよ」の返信(-"-)
心配しすぎ〜〜ときたもんだ。
でもね〜〜。安否確認だから！
と、言ったのですが、聞き入れないので、一人でやってみたいのだろうから
最後に、じゃあ、なんかあったら、電話してきなさいね。。
にも、「知らない！やだよ！」でしたから、頭にきて「じゃあ、こっちも知らない」と、送信したら、最後のバスに乗る前に、○時○○分発のバスに乗ります
連絡遅れてごめんなさいって、メールが来ました。
家の前にバスが止まるから、音が聞こえるので
母は、バカみたいに、今か今かと窓にかじりつき・・・・|дﾟ)
娘が見えると、そんな事はみじんも見せずに、「おかえり〜〜」と
お迎えしましたが、大冒険談を興奮気味に話してくれてました。
最寄り駅から出る自宅までのバスの便が1時間に2本しか出てなくて
乗り継ぎが上手くいかないと、凄く時間が空いてしまうのですが
車で迎えに行っては 公共の乗り物の乗り方を覚えないから
あえて、迎えに行ってあげる選択を与えていないので、娘はその待ち時間を
駅回りを、ウインドウショッピングしたり、コンビニでお菓子を買ったり
して、時間を潰したそうで、大丈夫じゃない！！この子は生きる力はある！！
と、確信しました。
母は、駅にいれば、本屋さんも有るし、文房具も100均も有るし
美容院もあるから、学校の帰りに一人で寄れるじゃない？？？
と、話したら
「あっ、そうか！！やった〜〜、そうしよう！(^_-)-☆」
と、とっても嬉しそうでした。
なので、もう大丈夫！
と、安心して次の日は、母は朝7時から誰もいない家に一人
大きく心から、伸びをして、「やっと、時間が出来た〜〜」
と、思いっきり叫びました(^^)/
時間は、今までもあったんですよ。でもね、心から伸びが出来たことが無くて
本当に、安心してとっても嬉しい寂しさをあじわいましたが。
たったの1日だけでした。。。。
火曜日の夕方7時頃 ご飯の支度をしていたら
さっきまで、起きていたのに〜〜炬燵で眠っている娘に気づき
可哀想だから、少しだけ寝かせてあげようと、見ていたら
また、発作を起こしてしまいました
今回は、時間も短く軽かったので、覚醒してから
夜の薬を飲ませて、本人の希望もありで 夕飯より睡眠というので
そのまま寝かせました。 今までの様子からして
休息が一番回復に近づくから、と、次の日も自分の意志で起きるまで
黙って寝かせてあげてたら、12時頃（昼の）起きて来て
合計、昨夜から17時間眠り続けましたね(+_+)
いつもなら、母が病院に行くことを進めても、動きたくない
と、行きたがらないので、とにかく休息してなさい！
と、言ってるのに、、、、自分から病院に行きたい、連れってて〜〜というので
見た目には、いつもより元気そうに見えていたのもあるし、ゆっくりしてれば
今回は、大丈夫そうよ(^^♪
などと、行くつもり無かったのですが、また、病院に行きたい。
と、訴えるから、きっと 高校に行きたいから、点滴で早く回復したんだろうと
連れていきましたが、、、、、体が悲鳴を上げていたのですね(≧◇≦)
最近、歩いてるし、学校にはスロープもエレベターも無いから
筋肉痛がところどころ起きていて、湿布を貼っていたのも確かでしたし
この頃、お腹が痛い・・・と、訴えてもいたけど
腹痛とは、いろんな腹痛が有るから、筋肉痛か？ぐらいでしたが
自分から、救外に掛かりたい、と言い。症状を誘導されては居たものの
言えてたから、検査に回してくれて
分かったのですが。。。。。最悪な結果でした。。。。。。
息を吸うと、右わき腹が痛いらしい、
医師が触診したけど、場所と症状が、肝臓の場所で・・・・
腫れてくると、呼吸のリズムで痛みを感じるから、緊急でレントゲンに回してくれて、いつもの血液検査に点滴をしましたが
血液検査も、一番怖い項目が数値が悪くなっていて
追加で、危険度1番の心臓の数値を再検査してくれ、その数値が悪ければ
今日は 帰れませんよ。
と言われてしまい、困りましが、心臓は大丈夫でした。で、無事に帰宅しましたが
肝臓の腫れは軽いもので、血液検査は正常値の範囲だから問題ないそうで
なぜ？血液検査が再検査になったかというと
CK（クレアチンキナーゼ）筋肉の組織が壊れて血液中に流れ出てることが判明
CKの数値が正常値は成人女性で４５〜２００まで
娘は昨日の時点で １０４９もあった。これって
どのぐらいがピークで下がるのか？今がピークなのか、
というのも、これからに関係してくるけど。。。。そんな事より
今現状が、この数値では筋肉の組織が壊れ、血液中に流れ出てるのは確かで
水分を多く取って、肝、腎臓の濾過を助けないと、もの凄い負荷が掛かってる
と、話されて、1番怖いのが、どこの筋肉が壊れてるのか？
心臓だったら、何らかの措置をしないといけないので
帰せません！ だったので、再検査されてたのですが
心臓ではなかったので、一安心で、帰宅しましたが。。。
やっとの思いで、進学したのに・・・・・
こんなに早く ダメージが出るなんて・・・・・
母はね、なんでも良いから、長く生きて欲しいから
大事をとって、特別支援学校に転入させたのに
悲しそうで、やりたいことがやれなくて、心が荒んでしまった娘を見て来て
細く長くより、太く短くても良いから
人生悔いのない様に やりたいことをやりたいだけやって 満足した人生を
送る方を涙を呑んで 選択したのに・・・・・
絶対に、昨日の様な日は 心まで伸びをする日なんか無いと思っていたのに
1日だけでも 味わえたし。
元気なら、娘は立派に独り立ち出来る力のある子だったんだ！
と、分かったし。たった1日だけの普通の高校生の母の気持ちを味わえただけでも
感謝しよう(^_-)-☆
娘なんか、もっと、もっと、やりたかったろうけど
夢なんだ〜〜私も 普通に一人でバスに乗って登校するのが！と、言っていたし
小学校の時も、中学校の時も
友達、級友達が、楽しそうに話しながら通学下校してるのを
車の中から 悲しそうに眺めて 私も友達と話しながら道を歩きたいな・・・・
と、言っていたから
この何日間かは、もの凄い満足気で、楽しかったようで
色んな事、話して聞かせてくれて、
母は 心の中で「やりたかったんだもんね(^_-)-☆よかったね(^^♪」
と、なんでも無いことなんだけど
娘にとっては 念願の一つだったから・・・・・
もう少し 自力登校続けさせて上げたいな・・・・
あと、3年間、なんとか急な進行を阻止できないかな〜〜？
バタバタの娘の人生、振り返ってみたら
あれだけ、行きたがってた、いちご狩り、1度も実現してない。。
TDLには、行けたけど・・・USJには行けてない。
今年も、車からぐらいでゆっくり 桜を見に行ってない（娘が）
親となんか行くよりも、友達だよね〜〜
でも、良いんです。親として、連れて行かねば(^_-)-☆
家族写真も、沢山撮らなきゃ(^^)/
登校1週間が終わりました
今週からは、2週目
火曜日が入学式、次の日と、その次の日はイベントが沢山あり、移動がたくさんあるので、疲れちゃうからと、学校より母の送迎を要望されやりました。
が、登校1日目は〜〜
昇降口から娘の校舎北と南に左右に分かれるのが、
車で送ると、南校舎に着いて、階段を一つ登って進んだら、昇降口なのに！
そこまで行って、さらに進むと階段があり、上がった所で、「違う」....となり。
下に降りてしまい、、、また、昇降口を通過し、さっき上った階段を下ったり、上ったり、
母の言う事聞かない娘だから、呼び止めても、駄目だし、、、あーあ、無駄に体力使っちゃうな〜
と、後を付いていたけど、やるだけやったら、昇降口まで連れて行き、誘導しよう！
と、納得するまで、やらせてみました。
イライラモード全開で、母に八当たりバリバリ。
黙ってやらせて置いたら、素直な目つきになったので、パニック起こしてるね（≧∇≦）落ち着こうか、、
と、気持ちの整理が分からない娘に教えて、
昇降口まで行きました。
そこで、学校にお願いしてあった、目印を母が見つけ、新一年生➡️こちら。
の、ポスターo(^_-)O
これは、あなたの為に有るのよ(^.^)
この道順どうりに、辿って行ってごらん？と背中を押して、付いて行きました(^.^)
「そうなの？、、、」と、半信半疑な娘
でも、優しい学校の配慮のお陰で、無事に教室まで行けて、一安心。
不安気に席に着いて、母をちらっと見たので、手を振り帰路に(^.^)
ところが！ 他の一年生が皆、迷っててf^_^;)
私が、この矢印の通りに行きなさい(^.^)
と、教えると「有難うございま〜す。マジヤベー」
だって（≧∇≦）
チョット安心した(^.^)
私って、知らない土地や、場所でも、こっちかな？
ぐらいで、大体、あってるので
迷ったりしないから、迷い子になる不安が分からず
どうして！？
と、娘を叱りがち。でも、皆んな同じなんだ〜と、ホッとしたし、帰宅したら、娘も、迷ったの私だけじや無かった〜と 安心したようです。
早速、お弁当
自由時間らしく、1人でもいいや！
と、思ってたら、声掛けて貰えたの〜と、さっさと友達作り、お弁当数名と食べて来たらしく、自撮り写メにも、混ぜてもらい沢山撮ったらしいです。
あいにく、自分の携帯でやってないから、母は見れないのが悔しいかな(^.^)
金曜日は、帰りはバスで、にして、最初で最後
母が、青葉台で待ち合流して 帰路を確認
心配だったのですが、バスからワイワイ降りて来て
しかも、高校からの友達なのに、
学年集会で、娘の事にふれてもらって置いたのでか？バスに乗ると、空席が一つ！
4人で乗ったらしく、他の子３人でその空席を囲み
娘の為に確保してくれてて、
「０００ちゃん、座りなよ(^.^)」ってカバーしてくれたんだそうです。
娘、座りたいけど、、、混んでるし〜無理だろうなぁと、思ってたんだって。
凄く嬉しかったし、皆んながさりげなくしてくれたのが、凄く嬉しかったんだ〜お礼を言って 座らしてもらった。と、伝えて来た。
ちゃんと、親にも話せる良い子にも育ってて、安心しましたし、友達に感謝です。
娘の人がらもあるのかな？友人とは宝物だから、沢山出来ると良いね
今日からは、朝はボランティアさんが付いて登校だけど、帰りは1人で帰ってくるんです。
母が落ち着きません
