今日は 災害時の引き取り訓練日です

携帯に一斉メールで配信が来てから 学校まで車で御迎えです(#^.^#)

先週の木曜の夜に いつもの発作を起こし チョッと表情が黙って様子を観察してるのにはつらい感じで またまた パパさんを大声で呼んでしまったのと

最近は 気道確保も慣れたもので 呼吸が出来てないので 枕を外して
顎の下に指を入れて 顎を上げると 今回はいきなりというか
たまたま そのタイミングだったのでしょうが プー!!と泡を吹きだしてしまい
タオルを用意しないでやってしまってたので またまたパパさんがタオルを投げてくれて
と そんなこんなのうちに 呼吸も落ち着き 発作も一端は落ち着いたようにみえたので 座薬を入れて 暫く様子をみてると 次の発作が襲ってくるし・・・
みてても 発作が止まる様子はなく・・・持続時間が20分を経過したので
救急車を呼びました。(>_<)

救急隊が到着した時には 音や声掛けには 目は開けるものの 覚醒はしてないのは
親はわかるのですが 記録に反応アリ。とされて

搬送中も 車内で痙攣は収まらず・・・でも声掛けには 反応してるし・・・・
心配な酸素は入ってるので とにかく 病院に付くまでの間 様子を見てました

丁度 病院に付く5分前位で 発作が小さくなり いびきをかき始め・・・
病院に着いたときは 殆ど発作は無いようなものに・・・

検査も 血液検査も異常なしなので 点滴が済んだら帰宅OKとなったので
連れて帰りましたが 次の日は パパさんは休みを入れて爆睡。。。
私は 寝たくても お兄ちゃんの学校が有るし 朝は起きて上げないと・・・
で、洗濯物干したり家の事済ましたら、結局11時近くなってしまい
少しは眠れましたが 昨日までの3,四日は 疲れを引きずってしまい
年を 感じました〜〜〜。

本人は 救急車内も 病院内も 覚えてないと言ってますが きっちり声掛けに
答えてるのよね〜〜。帰りの病院から車に乗り移る時は記憶有で
次の記憶は 自宅に着いたときらしい・・・。

このところの発作の状況が 見てるのも辛い程だし 両手の平が真紫だし
唇も黒ずんでるし・・・・ どうして?発作を抑える薬が効かないのよ〜〜
発作さえなくなれば もう少し ダメージを抑えられるのに〜〜

何とかならないのか! 悔しいです!
昨日も 私が お風呂と他の用事を重ねてしまったので 先に服脱いでなさい。
の言葉に 素直に脱いでたのですが 直ぐ追いかけるように行ったら
寒いのに 裸ん坊で膝を抱えて 私を待ってるし!
馬鹿ね〜〜風邪引いちゃうじゃん。先に入って温まってれば良いのに〜〜と言うと
だって ママが何も言わなかったら〜〜どうしていいか分からなかったんだもん。

というのです。
自分で考える、行動する、が出来なくて。。。最近は 本当に酷くなってきて
朝 洋服をポン!と 置いて 朝ごはん作って戻ると 着替えてない!!

何故?と聞くと だって ママが着替える様に言わなかったから〜〜
となるし ママが何も言わないとダメなの?と聞くと どうしていいか分からないから
だそうで、   自分の考えはないの?と聞いても 分からない〜〜だそうで

先日も コーヒーをこぼして ネマキと炬燵布団とテーブルと茶色で
ママ〜どうしたら良い??  の声に 雑巾を投げて タオルを取りに行って戻ると

濡れたネマキの部分を見せながら どうしたらいいの?
と聞くから 頭に来て どうしたいの?と聞けば 分からない・・・・と答えるし

着替えて 脱いだものは洗濯機の中に入れなさい!
と指示したけど  後で たとえば  物凄く熱い物を溢して 脱がないと熱くて要られない状況の時に ママが脱いじゃだめ!と言ったら あなたわ脱がないのか?
と聞くと ・・・・・?・・・だった。

やけどしちゃうでしょ!そういう時は たぶん自分から服は脱ぐと思うよ。
そうやって 自分の考えで 少しは考えなさい。としたけど
たぶん あの子には無理だと思う  まだまだ早いぞ〜〜
もう少し 頑張ろうよ!!   と言って上げたい。。。です。。。