昨夜は 驚いた (>_<) ！！

今朝は起きて来て　本人いたって元気なんですが
家族全員　就寝してすぐに　お兄ちゃんが部屋から飛び出す音が・・・
・・・やったな・・・・（発作）・・・・と
直ぐに　飛び起き部屋に来たお兄ちゃんの　言葉に　確信し
子供部屋に行くも　・・あれ？・・・
いつもとチョッと違う？？　　と　ベットを覗き込むと
両手が手のひら以外　真紫で。これはひどいな〜〜と　顔を確認しても
なにか違う・・・あ、息してない！！
いつもの　引きつるような声がしてなくて　とっても静かで・・
慌てて　口と鼻に手をやると　全く息してない・・・。
もう　パニック寸前の母は　娘の名前を　叫び、たぶんやってはいけない事だと
思うのですが　気道確保のために　体を横向きにしたら　思わず背中を叩いて
身体をゆすって　名前を呼び続け、「パパ〜〜〜息してない〜〜！！」
と叫んでた。動転して　馬乗りになって心マッサージなんかやって・・・・
でも　直ぐに　心臓はしっかり動いてるのは分かったので　手を止めて
気が付いたら　パパが　「救急車！！」　私は「間に合わないよ！！」のやり取りのあと、パパがマウストゥーマウスで　息を吹き込んでくれてて
直ぐに　弱くだけど・・・自発呼吸してくれて　やった〜〜！って感じでした
朝まで　それから　何事も起きず・・・・今朝は　９時過ぎまで　爆睡してました

救急車呼ぶの躊躇しちゃったけど
後で　親戚の救急隊の人に　呼吸停止は緊急救急要請をする範囲！！
何やってるんだ！　と叱られたっけ。。。

朝になって　主治医にTEL入れて　昨夜の状況を伝えて
相談したけど　病変は脳には無い子だから　凄くこの病気の子で良い事なのよ〜〜
だから　単なる発作が要因で　呼吸をつかさどる所に　悪さをたまたましちゃった

と、言われたけど・・・とっても　怖いし　このまま呼吸が回復しなかったら・・と不安で　致命傷にならないように 注意しなきゃいけない時間は　呼吸停止して
復活しないまでに　何分ぐらいですか？
と聞いても　発作で呼吸が止まってる場合は　必ず復活するから　大丈夫よ
ただ　安心のために　アンビューバックという　救急の時に使う蘇生用医療器具を
持つように　薦められました。

アンビューバック、価格はピンキリで　￥５０００〜￥６００００の物が有り
ど素人の母は　何が良くて　何が悪いのか…分からないし
これも　経済状況で手が出せないのが　オキシメーター　酸素状況を常に計れるもの
これも　ピンキリで　￥９８００〜〜￥５００００位するし
あと血糖値を計る機械　　これは消耗品が衛生上有るので　そのパックが
６０Pだったかな〜で　￥３９８０位で　本体が￥６０００〜だったかな？

命に緊急にかかわってくるので　早くそろえたいし
それじゃなくても　今　学校用の車いすを作成しなきゃならなくて
余分に　お金が出て行きそうで　でも　必要だし・・・

幾ら　補助が有るって言ったって　タカがしれてて　実際は　自己負担が起きるし
アンビューバックの様なものは　自分で購入だし。。。
今この状況で　娘はまだ　元気！！
段々　必要なものも増えてくる　おむつ代は大きいと聞く。

しかも　今は難病や　身障者手帳で行くのに　４０歳を過ぎると介護法に以降するらしく、介護用は　身体に合わせて作製じゃないから　本当に困ってる人の事を
国は　考えてくれて無いんだよね〜〜

皆　普通に生きていて　歩き　呼吸をし　当たり前のことと　思ってると思うけど
私も　こんな毎日を過ごしていても　そんな事が出来て当たり前と思ってしまってる

娘は　何の心配も無く　１晩でも良いから　眠りたいと思うし
自分の行きたい所に　誰に遠慮なく　自分の足で出かけたいと思うだろうし
当たり前のことが　何故？娘には　貰えなかったのかな〜？
なんて　思ってしまいます　　　　だから
今日も　いじめで飛び降りの報道を見たときに　　いらない命なら
要らない健康な体なら　娘にくれよ〜〜！　　　勿体ない！！
と　思わず　TVに向かって　言ってました。
叶わない　願いですが・・・・ね。