やっと 学校に行ってくれた〜〜〜(^_^)v でも 昨日は 前の晩に大発作を起こし 私は ２４時間TVを見るぞ！と 楽しみにしていたのに・・・学校が始まるのに、、、回復させないと、この暑さでは 体が持たないだろうし・・ 無理して 入院！！なんて事になっても …

毎日 毎日 家に居ても ただただ・・・・暑い・・・・。 本当に嫌になる 用事がって 出かけないといけない日は 前日から 体力を気にして 明日もつかな〜〜？ なんて 思っちゃうし 年のせいか？ でも 若いころの うん十年前は こんなに気温高くなかったし・・…

もう 再来週の今頃は 学校に行ってる。。。 あっという間。。。とは言っても まだ 1週間以上は残ってるけど 沢山あった 算数の宿題も 娘ちゃんは 自分で予定を組んで 土日は休み キチンとこなし 今日やっと終わりました〜〜〜(#^.^#) 1度だけ ママに教わり、…

倉庫で眠っていた キャンプ用の椅子(^_^)v 福祉装具の本を見ていた時に ひらめいたのでした (#^.^#) 身体に合わせて 椅子を作成するのも いつか必要でしょうが、 今は まだ大丈夫！！ でもね、今いち 足りない部分があり、娘ちゃんが 座ってるのが辛そうで・…

毎日 何処にも行かず・・・午前中に 家の用を済ませて 近所のスーパーへ 買い物に行き 冷蔵庫へ足して お昼を子供たちに食べさせ・・・ を 毎日 毎日・・・繰り返しの日々なので 特に 変化が無く、書き込むこともありません (#^.^#)それが 幸せの事なのでし…

暇そうにしてる娘ちゃんと 年頃で 気分屋さんのお兄ちゃんの 勉強の邪魔に ならないように と、娘と2人で 近所の図書館に行こうか？ と 誘ったら 「行く〜〜！」(#^.^#) と 喜んで付いてきた。。。。車椅子のために 狭い通路の本棚を 押してあげての本探しだ…

8歳の誕生日すぐ てんかん発作を起こす 不登校 いじめ 自傷行為 心療内科にかかる 抗てんかん薬が合わず 転院 転院先で スティーブン ジョンソン症候群を起こす また 転院 転院先で 抗てんかん薬が 合わず変えては 薬疹を繰り返す 2年間 投薬で通院後 主治医…

救外で 主治医にトピナを１錠増やしましょう。 と言われて その日の晩から １錠追加で飲んでるのですが、トピナのせいか 発作後の為か・・・・３０日の晩と３１日の晩と 夕飯が自力で食べれない・・・ 翌日よりは わずかですか・・・体は動いてる様に見えて…