火曜日6時間で 遊ぶ時間が少ないのに 友人と遊ぶ約束をしたと言うので 自宅に呼んで 遊ばせました （*^_^*） 学校のイベントに向けて リコーダーが上手く出来ない・・・ と 悩んでいたので 練習だそうです。居間で2人で練習しながら、会話も聞けて 娘の優し…

いつもの 脳神経内科で 経過観察と 投薬の為の通院日心配事が無いわけが無い。。。 けど 躊躇してしまう 私の悪い癖を 先日の送別会の席での友人の言葉に背を押されて 今回は じっくり主治医と向き合うつもりで また 伝えきれないで 流されて来ない様にと 主…

娘ちゃんは 今週は元気に休み無く行けた！！水曜日。。。午前中 養護学校の中学部入学前保護者会。。。 寒かったし、急きょ 午後私のランチを兼ねて 友人の（元同僚）送別会がブッキング。楽しかったけど 後で ぐったり〜〜中学部の保護者説明会・・・学校が…

ある日 掃除の時に出た大きな段ボール箱。欲しがったので 上げた。 外側に 白い紙を貼って カラーペンで好きに絵を書かせた。（私は反対だったけど パパさんがやらせた。案の定リビングに 飾られた） いつの日か そこが娘の 隠れ家になった。 何か嫌なことが…

薬の副作用？？？？服用して 30分位で ・ハイテンションになる ・目つきが変わる ・気が散乱している ・何かしたい、何かしたい、つまらない、つまらない、と言いだす ・思いが通らないと イライラが始るか 泣きだす ・時には 足をバタつかせ イライラを抑え…

この頃の悩み ・・・・てんかん発作 原因は何だろう？？？ 感情？ 誘引する食べ物が有るのか？ ・・・・発達障害 ＃ 給食が嫌いな物ばかりで 食べられない ＃ 家の食事も 殆ど手を付けない ＃ 学習障害が 有るのでは・・ ・・・・自閉症・・・ 段ボールで可…

この頃は 元々運動神経は余り良い方では 無かったけど それなりに 元気に体育も運動会も 普通の子のように 1等賞取りたい〜〜なんて 言って頑張ってました 4年生のこの年は 元々楽器が大好きなので ブラスバンドに入りたい （*^_^*） と言ってきて 朝練が大…

9日・・・とうとう 湿疹が出た〜(ー_ー)!! 主治医のところに連れて行き 投薬中止。 熱は無し。少し下痢ぎみ・・・ 4月 1日・・・・便が3週間出てないという。 驚くし 熱もあるので主治医に相談。浣腸、 レントゲン、血液検査 マイスタンのアレルギー検査も 2…

26日・・・・通院 この日から投薬始まる ”マイスタン” いつも使ってる座薬と種類が一緒とのこと 薬局の薬剤師が言うには 多分・・大丈夫・・・だろうと 服用後 30分は何かも物作りに集中し、何かしたがるので 編み物を教えて上げた 夜尿も止まり 発作もなく …

13日・・・・ＰＭ１１：３８ 発作 4分 ダイアップ1錠 30分間痙攣続いてた 24日・・・・ＰＭ１１：１０ 発作 3分 ダイアップ1錠 痙攣30分 26日・・・・通院の為に学校休み。運動機能検査

1，2，3日 元気で 発作も無く 学校も行けていた。 4日・・・・通院日。 脳神経内科、心電図、レントゲン 主治医から発作が止まらないので もう少し休んで 2月から投薬をはじめましょう〜になる 10日・・・・熱で 早退 11，12，13，14，15日・・・・風邪で 学…

1，2，3，4，5日 喉風邪で 学校お休み (T_T) 6日〜〜26日・・・・元気に 学校に行き 発作無し。 27日・・・・ＰＭ１１：３５〜発作 自宅で様子を見て 座薬で朝までぐっすり 28日・・・・学校に行かせた けど 頭痛と身体がふらつくと言っていた

1日・・・・身体がだるい〜と 頭が痛い〜だったけど 無理やり学校に行かせた。 1日何事も無く帰ってきた。食欲も有る。夜 気持ち悪いと言っていた。 おでこの真ん中が青あざの様に見える 2日・・・・元気に学校に行き 1日が終る 良く寝ている 3日・・・・ ：…

9月12日・・・・夕飯後から薬飲みはじめる 13日・・・・何事も無く 元気！ 夕飯後薬 14日・・・・ ； 15日・・・・ ： 16日・・・・ ： 17日・・・・ ； 18日・・・・ 体育の授業で マットの前転で 首を捻ってしまった、 とお手紙付きで帰宅。痛がるので首に…

新しい病院 *1 この時は 病院に疑いと不安しか無かった。 今までで 一番遠いし、昔 お兄ちゃんが足が悪く 掛かった記憶が有り 古くて 暗い病院のイメージだった・・・。 それが 凄く綺麗になって 明るくなっていて さすが子供専門病院！！ 可愛らしかった （…

そんな事があり 娘は夏休み 発作と副作用で 入院の夏休みだった。 そこの病院は 急に担当医は他の病院に移ったというし 本当はてんかん発作は専門じゃないから 専門病院に移られては？？ と、半ば追い出される様に転院させられた。 悔しいので ＴＥＬで元担…

1日・・・前日発作で 救急車で来た病院に次の日は 脳波の予約が入ってたので 無理やり起こし 娘を連れて行く 仕度をしていると ？？何やら 様子がおかしい。 朝から着替えが出来ない。歩きずらい 顔から転ぶ 案の定 「ママ〜助けて〜〜。今日は 身体が思う様…

あれから 薬を中止していたら やはり、発作を起こしてしまった。 眠ってから 30分後位に 兄が発見！ 私はタイミング悪く、、お風呂に入っていた、しかも シャンプー中。 慌てて 泡を流し 子供部屋に・・・・ いつもより時間が掛かってしまったので すでに チ…

1日 発作！ 3分位で発見。。。喉を詰まらせないように 身体を横向きにして 背中をトントンと 呼吸のリズムを取らせるように 軽く叩きながら 「辛いね〜。ママが来たから ここに居るから もう大丈夫だよ〜」 と、何が変わるとも 関係無いとも 何の知識も無い…

春休みと言う事で ジィジ＆バーバの居る 伊東に泊まりがけで行ったら また、4月1日伊東にて 発作！ 救急車要請 ＴＥＬをしてから 到着まで20分 発作から25分かかった 息は出来てる様子 が 意識は戻らず・・・・。 病院で 座薬投入 ”ダイアップ” 深夜に帰宅翌…

2008年の1月10日に 入院して検査をしたら 脳波にてんかんの波動が出てると言う事で ”思春期性てんかん”と言われてしまった。 病状や症状について 色々と書いてある冊子を医師から 手渡され、今後の注意と 投薬について説明を受けて 退院・・・・。家族 親戚…

家族でコタツで ＤＶＤを見ていて 娘は眠くて耐えきれず コタツで眠ってしまったので 後で２階に運ぼうと 思っていたら 突然バタンバタンと始まってしまった 原因が分からず やはり救急車 到着した 救急病院で 検査入院して 発作の原因を調べましょうとなり…

私の両親が 定年後に自宅を売却し 伊東で老後を！！ と考えて 伊東に居た頃、２００７年12月３１日 大みそか私も仕事の冬休みを利用して 両親に会いに孫を連れて伊東に行っていて 紅白を見て 年越し蕎麦を食べて のんびりしていると さっきまで 隣の 和室で…

1999年10月20（水） 帝王切開にて ＰＭ３：３３誕生 お兄ちゃんは 普通分娩、直ぐに大きな声で産声を上げたのに・・ 娘は 直ぐには泣かなかった。 足を持って逆さまにされて お尻をバシバシ叩かれて 少ししたら ギャー〜〜オギャー〜と 声が聞けて 看護師さ…

学校の行事で 校外学習はいつも 体調不良で不参加で・・・みんなとの思い出が4年生から無い (T_T) だから 日帰りだし 何と言っても バスでみんなと行く！ が 期待満々で、もう家族で娘の体調管理を万全にする為に 大変でした(>_なのに・・・・1日の日の夜に …

２年生〜４年生頃までは 家では 何から何まで １人で出来ません。普通の事が出来ません。 時間があれば ゆっくり説明して上げて お手本を見せて憶えさせます。が、臨機応変が無く 覚えたことを その通りにきちんとやるので 積み重ねは ＯＫですが 応用がやは…

引っ越しをしてから 暫くはお兄ちゃんと一緒の方が良いと 指定外通学を選び 休み休み殆ど 行ってませんが 前の学校に籍を置いてましたが、本人の強い希望で 娘だけ転校をさせて 兄妹バラバラで通わせました。そのおかげで 私は２つの学校を行き来する羽目に…

２年生までは 自閉症の部分が強く出ていて 娘の中で区別があって 病院の問診で知ったのですが、初めて会った人とは 自己紹介が無いと どこの誰かも分からないので 話をしない、、出来ないそうで思い返せば いつも どこに連れて行っても 大人しい子で親として…

書字障害 第二子でしたし、成長の大体の流れは把握していたつもりが、ことごとく 期待に裏切られて、私の教え方が悪いのか・・・悩んで、頭を抱えていたのですが、この子は 漢字は一生書けないでしょう。 と、障害名を聞いて 普通なら ショックなところ、ホ…

ﾌﾞﾛｸﾞを始める前は 頑張って色んなノートに 書きとめていた実録が出て来たので 暫くは この記録帳の写しに頑張る事に しました。 まず 始めに 病名 ミトコンドリア 脳筋症 合併症として てんかん 発達障害 学習障害 てんかん発作は 夜、就寝してから３０分ぐ…