発作から3日目の様子

救外で　主治医にトピナを１錠増やしましょう。
と言われて　その日の晩から　１錠追加で飲んでるのですが、トピナのせいか
発作後の為か・・・・３０日の晩と３１日の晩と　夕飯が自力で食べれない・・・

翌日よりは　わずかですか・・・体は動いてる様に見えていたので
夕飯を　大好きな冷やし中華にして上げたのに・・・なかなか箸が進んでいないので

あ、そうか〜！
と、本人に確認したら　フォークの方が良いかも・・・とう言うので
お箸とフォークを取り換えて上げたけど・・・・
様子を見ながら　横で私も食事したり、片づけたり、、、、はたと気づくと
１時間半は過ぎてるのに〜〜全く　１人前が　そっくり残ってる量で
娘は　ただただ　麺をフォークで並行に　１，２本すくっては　口に運んでいる

食べたくなかった？　　　　と聞いても、食べたいよ(#^.^#)と答えるし
急かしても・・・と　ゆっくり待ってあげたけど
一向に進んでない。　　　昨日の様に食べさせて欲しいのかな・・・・？
と　聞いたら　　してほしい訳じゃないけど・・・すくうのに　大変で疲れちゃった
と言うので　「そういう時は　きちんと伝える事と、お願いしてちょうだいね。」(#^.^#)　(^_^)v　(#^.^#)
と　約束して　　また　昨日の様に　夕飯はいつもお兄ちゃんは　塾で居ないし
パパも　まだ帰っていないので　２人きりだから　恥ずかしい事無いのよ〜〜
甘えちゃえ~~(^_^)v
と言って　食べさせてあげたら　「ママって　器用だね　(#^.^#)　フォークを上手に使えるんだね~~(^_^)v」
なんて　言われて！！　　びっくり〜〜(゜o゜)

私たち　健常者には何てこと無い仕草が　娘には　出来くなって来てたんだ〜〜と
反省しました。　　　ついこの間迄は出来ていたのに・・・・。
この間の発作が　結構なダメージだったんだ〜〜。(>_<)

フォークをクルクル回し麺をすくう事が出来ずに　平らにフォークですくってたから
スルスルと　麺が落ちでしまい　１本か２本すくうのがやっとで　神経使うよね〜〜
並行に保つって　
だから　量は進まないし、、、疲れちゃうし、、、お腹は空くし、、、
これじゃ〜〜　食事が　好きにはなれないね　(>_<)
でもね、経口栄養剤じゃ　味気無いし　　　ママも頑張るから　お口から頑張って
食べようね　(#^.^#)　　　　と　話合いました。　　
これが　今年の夏のダメージ?？かな。

この病気は　いきなり急下降したと思ったら　少し　戻ってくるんだよね〜〜
でね　そこで安定するから　　このままで居てほしいなあ〜〜と　
願っていると　また　下降するから・・・

２年前の夏休みは　遊園地ではしゃぎ、次の日は　プールへ行き
元気だったね　(#^.^#)　その後に検査入院が決まってから
沢山　遊んだね　(#^.^#)　　まさか　その検査入院で　病名が付くなんて！！
全然　元気で　歩けてたし　(T_T)　　夏祭りも浴衣着てハッスルしてたのに〜〜(T_T)

その８か月後、社会科見学に行った帰りに歩けなくなってしまい・・・
そこから　車いすになって　その１年後特別支援校に転入し、　自走では無理になり
電動車いすを　これから注文するところ・・・。

我が子の事だと　つい欲目があり、うちの子は進行が　ゆっくりなのかな〜〜(#^.^#)
なんて思っていたけど・・・願望・・だったのかな？？
こうして　経過を見ると　この２年間で　結構進行してる・・・。
今年は　ごめんね〜〜お兄ちゃんが　受験生だから〜〜どこもいけないけど
来年は　せめて　今ぐらいでいてくれたら・・・・行きたいところに　連れて行って上げたい(#^.^#)