久しぶりに 同じ疾病のお子さんを持つ お母さんのﾌﾞﾛｸﾞを覗きました（*^_^*）私が おっとりし過ぎなのか？？ まるで いつもの娘と同じ光景だ！！ と、あるお子さんの入院中の写真を見て 驚きました！私は 娘の姿を ﾌﾞﾛｸﾞに本人の許可なく 載せれないので 公…

担任の先生の配慮で 毎日交換ノートをしてるのですが、これがものすごく 良い指針になっていて、学校で、階段での移動を何回したか、アスぺでもあるので 心の動揺があった出来事や、クラスの子とのもめ事、大した事じゃなくても 彼女には納得いかなくて、引…

２年前に 家に来た生後２カ月ぐらいの猫ちゃん２匹・・・の１匹が他界しました。 この死んじゃった猫ちゃん・・寅之助（とらチャン）は 神経質で 中々家族に馴染めず・・隅っこで丸まってたのですが 来てすぐに 風邪をもう１匹から 貰ってしまい、２匹共２カ…

とは、言っても・・・たまたま 具合悪く休み、良くなった頃に母が他界し、葬儀で休み、葬儀疲れで連続でやすみ、土日を超えると 月火は修学旅行の為に 娘は現地が放射線量が高い地域に行くため、不参加を決めてたので、お休みし 祭日があり・・・その祭日に …

２０１１年１１月１１日・・・何という日に 母は逝ったのでしょうか。 まだまだ 悲しみから抜け出せず、一人になると 涙が止まりませんが、最後に 娘が私のまねをして チャ〜ちゃんにお手紙書くの。。。 と 内緒！と言って こっそり書いてたのですが ある日 …

こんなに 空けたのは 震災以来。 母が とうとう こん睡状態・・・ でも まだ少しは 理解できる時に 娘の 初めての車イスが 出来あがって来て 見せれた （＾−＾） 自分が 大変なのに こんな良い物 皆他の子が羨ましがって いじくって 壊されるから 学校の先生…

今月に入り 実母が治療の為の入院・・・だったはずが。 治療が出来ないくらいに 癌が進んでて 一時は 個室に入り最後のお別れを・・ と 病院から言われてしまった位で 家族中 気持ちの整理を 出来ないなりにもして と バタバタの１ヵ月だったわが子達も 娘は…

病気の事・・・・・酷い便秘で ３週間〜２週間は 自力で出ない。腹筋が無いせいなのか。。椅子にも長く座って居られない！便秘のせいだろうが 不眠症で 深夜まで苦しんでる・・・可哀そう。 発作も 抗てんかん薬が効かないらしく 平均月３回 その為に 発作も…

夏休みの宿題の、自由課題から選んだ工作の作品です夏休みだったから 娘の宿題を やらせるのに 付きっきりで ﾌﾞﾛｸﾞどころじゃなかった(>_読書感想文！漢字の宿題！ 算数プリント！家庭科の課題！自由課題！ 読書感想文は 毎年ごめんなさいだったから。入院し…

８月５日がいつもの通院の日。 その日までに 何とか 先生に発作を見てもらおうと 毎晩ビデオを取り付けて いたのに・・・ 病院には 持って行けなかった (；一_一) なのに・・・その日の晩に 発作を起こした。 その日は 新しい先生？ ＯＴさんと 初対面で 気…

毎年 欠かさず浴衣を来て 行っていたので 今年も！ と 去年まで着ていた浴衣を出してみたら・・・・・ そう言えば 去年上げを下したんだった〜〜(ー_ー)!! だから 今年は 下ろす所がなくて どう見てもツンツルテン！ 仕方なく 私の大人用の浴衣を 娘が着れる…

もう 誰も祝ってくれなくなって 大分経つから…すっかり忘れてた (@_@。なのに 娘は この間母の日にも カーネーションプレゼントしてくれたのに 私好みのハンカチを お誕生日プレゼントにって 買ってくれました❤❤ ❤ ❤ ありがとう〜〜（*^_^*）(T_T)です。❤ ❤

今月の頭に リハの検査最後で、ＰＴさんと先生に 面談しその後 福祉装具の業者の人に会い 採寸だったのですが、手帳初めての申請なので 同時進行で。と 先生に言われて 言われるままに 従ったのですがね〜〜(ー_ー)!!ここへきて 手帳が難しいかも・・・と、…

この頃 娘は小6ともなれば、人並みに 生意気盛りになってきて・・・ とは言っても、まだまだ 全然幼いけど。 とにかく 自己主張が出てきて、困ってます。 その分 自分の病気に関しては 納得して 自分からあきらめることも こっちに指示を仰がなくても 出来る…

パパさんが 撮ってくれて（*^_^*） 学年全部の 引きで見たかった ソーラン節！ 撮影が パパさんなだけに 娘がメインで・・( 一一)・・ 他の子達が 切れてましたが、しょうがないです 良い思い出になりました

９日が いつもの通院の日で まずはリハ科に行き、最終検査、何を毎回やってるのか？余り把握してなかったので、どうも手帳の審査らしかった。 やっと 体にあった車イスが作れるかも知れない！ いつも ケアプラザでの老人向けの借りもので、チョッと可哀そう…

]５月から 体調を崩し、思うようには動けなくなり、とうとう車椅子になってから ずっと参加したかった ソーラン節！！ 先生方の 何とか参加出来ないか？ の心優しい配慮に (T_T) 座ったままの 大漁旗の大振りの 大役を頂き。。。（＾−＾） 最後から２番目の…

木曜は クラブ初顔合わせ、で、誰も知らない人の中に入って 気づかれしちゃったか？ 夜に大発作！！ また やっちゃった。 可哀そうに 頑張って学校に行けてたのに とうとう お休みになりました。 金曜日〜日曜日お家で 過ごし、ダラダラでした。

久しぶりの 登校と 皆の注目と 気遣いで さすがに 疲れたのでしょうが、、興奮していて・・・６時間目の体育で 本には見学なのですが 運動会の＜ソーラン節＞の練習を見て来て 家で歌って 出来る限りの振付をパパさんに 見せていました。私は ダメだよ〜〜( …

前の晩の発作も無く・・・初めての車イスでの登校に、皆に何て言われるのだろう・・・(；一_一) と、不安げで、 そこは根性据えて行くしかないので、｢気にしない、気にしない，（＾−＾）（＾−＾）」と、連れて行きました。 はじめは 注目の目でしたが、特に…

大きいのが 全種類の一カ月分で 小さいのが 朝晩一日２回の３日分の 薬箱です

とっても 有りがたい初めての車イスです！地域のケアプラザからは ２週間の期限付きで。。。 学校では 学校の車イスをお借りして。 登下校と課外授業の時は 養総センターが 卒業まで持ってていいと 貸してくれて！ 今週 学校を静養の為に後半休んでしまった…

社会科見学の帰宅時間を計り そろそろ 最寄駅から徒歩で帰ってくる！ と思って 先生には皆と歩いて！ と伝えてたのですが、心配で 雨の中 トボトボと向かっていたら 子供達の団体と合流。。。 しかし 娘は居ない？？ と同時に携帯がなり 出てみると 養護の先…

歴史博物館！ 前の晩から 楽しみで 楽しみで イソイソと支度をし わくわくで眠ったのに、、、、(T_T) 案の定 大発作を起こしました。 不安だったけど 明日 楽しみの社会科見学に もし 行く！！ となったら 座薬を使うと 午前中歩けなくなってしまうので 座薬…

[]浅草 花やしきがメインだったのに 入場制限で入れなかった。 膨れる娘に 屋台の食べ歩きで 我慢してもらったのと。 次の日 パパと ママの 行きたいところに 付きあってもらって 自然の沢山有る方向に ドライブ〜〜(^^♪ 道は 空いてたし 最後に寄った相模湖…

お花見もどき？をしました。 偶然に出かけた先で 桜が綺麗だったのと スカイツリ―をバックに写真をとり それをのせます。 ６日が通院でしたので リハ科と 脳神経内科と 掛かり リハ科では 余りにも 今まで調子がよかったので このまま行ってくれれば！ (^^♪ …

大 大 大好きな○○チャンとのお約束で 現地まで友人の車で送り迎え付きですが 初めてのショッピングに 昨日から落ち着かなくて。。。 こっちも 色々と心配は沢山有るけど、、凄く喜んでるから 頑張って行かせました。（＾−＾） 前の晩に 電話があり 約束をし…

最後に書いたのが ３月６日か。。。少し休んで が、３月１１日の大震災が 起こり、、、ライフラインはストップしちゃうし、計画停電で ＰＣは使えないし、発達障害も持ってる我が娘は 不安定でやっと 落ち着いて来て そろそろﾌﾞﾛｸﾞ復活しようと開いてみたら…

震災があってから しばらく 日記書く気にならなくて…やっと始めようと したら ブログが不具合で 停電のせいか、 再登録したり ためた写真のせようと パソ開ければ パソも初期化されてて パパさんが面倒くさがって 治してくれないし！ とうとう２ヶ月近くも …

学校を木曜日の雛祭りの日から お休みをしていたくらいで特に 何事も無く日曜日まで来たので ひなまつりの日に 娘のリクエストでちらし寿司にした 写真を載せようかなあ〜 (*^^)v です。気になるのは 変わらずの 体力低下、視力低下、文字にすると 何か凄い…