病気の経過

8歳の誕生日すぐ　てんかん発作を起こす
不登校　いじめ　自傷行為　　心療内科にかかる
抗てんかん薬が合わず　転院
転院先で　スティーブン　ジョンソン症候群を起こす
また　転院
転院先で　抗てんかん薬が　合わず変えては　薬疹を繰り返す
2年間　投薬で通院後　主治医が様子がおかしいのに気づき
10歳（5年生）の夏　筋生検をやり　ミトンドリア障害
ミトコンドリア病　脳筋症　と　診断される
その後も　8か月間は　普通に生活が出来た
8か月後の5月　社会科見学の帰りに　歩行困難になり　迎えに行く
ダメージが酷く　1週間ほど休み　車いすで登校
そのまま　車いすで卒業。
H24、春　特別支援学校　中学部に転入　
自走式でも　殆ど　自走が出来ず　介助をお願いしての学校生活
H24　5月　1週間に4回発作を繰り返し　薬を　朝1錠　夜２錠が朝も１錠増えて
発作は　一端は　治まりかけたが・・・７月末　大発作を起こし　右目眼球出血
７月末　もう１錠増えた。　朝２錠　夜３錠になった
春から　吃音が酷く聞こえ　　水分　唾液でむせ始める
リハビリに新しい整形外科に掛かり　初診のために　全身を見てもらったら
側弯症発見、右足を　引きずっていて　左足の親指が外反母趾になっているのが
気になっていたのが　原因が分かった
H24　夏　発作後のせいか　自力で　道具を扱い憎くなり　食事がしにくそうで
疲れる。。というので　口に運んで上げて　食事をしている
記憶の容量が　難しくなってきた。
一つずつ　言って欲しいと　要望があった。（本人より）
２つは　無理だそうです　(>_<)　　　以上、H２４、８、１　（水）にて