実は・・・・・(@_@。

今月の頭に　リハの検査最後で、ＰＴさんと先生に　面談しその後　福祉装具の業者の人に会い　採寸だったのですが、手帳初めての申請なので　同時進行で。と　先生に言われて　言われるままに　従ったのですがね〜〜(ー_ー)!!

ここへきて　手帳が難しいかも・・・と、言うので。
車イス採寸までして　全て　希望をとって　色まで　自分で決めた　娘に
却下されたら　車イス買って上げれないと　言いにくいよね〜〜

でも　この業者の車イス・・・？　　あまり　カッコよくない　(ー_ー)!!
娘の病院は　ほとんどが　車イスで来てるから　色んな車イスが見れて　パパさんと　イメージを抱いてたのに。

一番ダサい車イスに　近ずいてしまい、、　悩んでます。
皆さんは　どうやって　カッコイイ車イスを手に入れてるのか？？？

また、娘の症状が　そのデザインじゃないと　体を支えられないのかもね。
なのに　先生が　難病で車イス申請したことが無いから　事例が無い分
多分審査に時間が掛かって　却下されてくる可能性大！
何て　酷いこと言うんだもん。　　
ミトコンドリア　脳筋症なのに。。。　　じゃあ　手帳が却下されて　それでも　腹筋が無くなって来てて　立っていられなく、そのせいで　筋肉低下してる下肢が　体を支えられず　歩行困難で　40キロあり、身長が150センチある
娘を　どうしたらいいのか？？　　　全額自己負担で２０〜３０万を　1回払い出来るなら　何の不安も無いのに。。でも　娘がこうなり　福祉関係の事を
色々と　知る機会が出来て、公金で補助対応になってるからこそ　　この補助を受けれる人は　1割負担で買えるから　　きっと　何も不満はなく　スル―してる気がする。。。

高すぎる！　　　なぜ？　決まった業者からの　購入？？
また　需要と供給のせいだろうけど　もっと　価格競争が有っていいと思うのに　　どこも　定価で、国から公金が入って来るから　業者も当たり前のように　金額を下げようなんて　思ってない。

デザインも　悲しいな〜〜。　　娘も　頭の意識はしっかりしてるし　どっちかと言えば　年頃の女の子だから　おしゃれには結構煩い方だし。
　
そうそう　知らなかったのだけど　車イスは　まあ　公金対応になって　また公金を使う場合だろうけど　1回作ったら　５年〜6年後じゃないと　作れないんだって！！　　

大人なら　それで良いかもね。　子供は6年経ったら　どれだけ成長するか、結局は　親が負担するようになってる。　　　色んな事が　不満だらけの福祉法古くって　カビが生え掛かってる。　　　　

何とかならないか　また　ネットで探る日々です。　　(@_@。