お掃除をしていたら 古い娘の記録帳が出て来ました。

ﾌﾞﾛｸﾞを始める前は　頑張って色んなノートに　書きとめていた実録が出て来たので　暫くは　この記録帳の写しに頑張る事に　しました。

　　まず　始めに
　病名　ミトコンドリア　脳筋症　
　合併症として　てんかん　発達障害　学習障害　
てんかん発作は　夜、就寝してから３０分ぐらいで　始まります。
毎日は　無く、不定期で起こします。
　アスペルガー症候群　で　書字障害　記憶障害が　有ります。
　心臓は　元気です。（半年に１度検査してます）
　肺は　肺活量は弱いですが　呼吸には問題無いようです。
　腹筋　大腿筋の筋力低下が　Ｈ２４現在は有ります。

進行性の脳筋症の為に　今よりは良くなりません
現状としては　少しの運動負荷検査で　心拍数が急上昇してしまいます。
呼吸も荒くなり　血液中の二酸化炭素が人より多く　軽ければ　全身のだるさが　いつも　あるようです。
主治医からの注　意は　重症時は心筋梗塞を起こす場合もあると　注意を受けています。　足の筋力も落ちているので　運動らしい事も出来ないですが　５年生の時に　休み時間に　”どろけい”を　外でしてしまったらしく　楽しくて　楽しくて　やってしまったの〜〜と　走っていたら
　気持ち悪くなってきて、保健室でねかせて貰ったらしいです。本人には強く言って聞かせて要るのですが　発達障害が有る為に　全てが１つにはならない様で　その度に注意が必要で　困ります。

　”発達障害　アスペルガー症候群について”
＊考え中と　困った時には　体を揺さぶります。（落ち着くそうです）
＊潔癖症の為に　体に触れられたり　近ずいて話されるのを　嫌います。
＊ルール・決まりは　きっちり守ります
　その代わり　ルールを守らない人には　直ぐに注意をしてしまいます
（その為に　人ともめ事が多く、自分が正しいと思ったら　押し通すので　相手が男子だと　よく殴られて来たりしました）
＊言葉の理解力の乏しさ　（少しずつ成長はしていますよ(^_-)-☆）
例えば、小１の時は　
「赤い風船が３つ有ります、青い風船が２つ有ります合わせて　いくつ？ノートに式と答えを書きなさい」と授業参観で先生が言いました。娘の後ろからこっそり覗くと、ノートに”式”　”答え”と書き
両手を膝の上に置きました。　　私は？？？となり　黙って見ていると先生の
「はい！出来た人！」の声に　娘は元気よく「はい！」と手を上げていました
この時は　まだ１年生！と　家で算数を教えましたが、発達障害に気付きませんでした。
２年生、３年生、４年生と　学年を重ねるたびに　参観日に我が子の　他のことの違いを　痛感して行きました。

言葉の理解の違いでは
掃除機かけて来てくれる？⇒掃除機をかける？？？　かける？？
　になってしまいますので　掃除機でお掃除してくれる(*^_^*)にしないと
　フリーズしてしまうし
洗濯機回してきてくれる？にも⇒洗濯機を回す？？回す？？　なので
　日本語をきちんと　話さないと伝わりませんし
有る晩に　電気のブレイカーが落ちてしまった時に　「何があったの？」
と聞いた娘に　つい電気が飛んじゃったのよ〜〜と　言ってっしまったので
やはり　娘は？？？になり　「電気　どこに飛んでったの？」と不思議な顔
してました。　　家族全員大笑い（*^_^*）でした。
そのあと　電気の仕組みやら安全装置の話と　長くさせられましたけどね。
懐かしい思い出。。かな
この頃は　てんかんぐらいで　発達障害が深い悩みだったのを　思い出します
ここまで　語れるまでには　相当家族で悩み苦しみの日々でした
これが　始まりとは誰も　分かっては無かった。