2008年 9月 娘3年生

そんな事があり 娘は夏休み 発作と副作用で 入院の夏休みだった。
そこの病院は 急に担当医は他の病院に移ったというし 本当はてんかん発作は専門じゃないから 専門病院に移られては??
と、半ば追い出される様に転院させられた。  悔しいので TELで元担当医の予約取りたいのですが〜〜と 予約サンターに電話して 居るかどうか確認取ったら やっぱり まだ 働いていた・・・。
後遺症もなかったので 問題にするつもりもなかったけど 入院中も1度も顔も出さないし 知らん顔は無いのでは?  と、腹は立ちますが、家族であの病院には 絶対掛からない!!と 決めました。

この時に スティーブンの家族会の代表の方と 親身になって話を聞いてもらい 大変お世話になりました (*^_^*)
そこで 厚生労働省に薬の副作用の申請の仕方を教わり、転院後も書類の手続きで 暫く通いましたが 認定されて 治療に掛かった費用は返って来ましたが、1年後かな?  この時に自分で飲むのではなく、子供は 親が飲ませる!
知識も無いままに 医師に言われたまま 口に運ぶ。
これは 恐ろしい事だ!! と 痛感しました。  この時を境に 私は薬を出されると 必ず 副作用を調べて 子供を観察。少しでも変!と感じたら 医師と相談する。を続けています。  基本的な当たり前の事なんですが それが 出来て無かった・・・・。
良い勉強になりました  (*^_^*)

この入院中に 急に娘は歩けなくなり 立つ事も辛そうで 上手く不調を伝えられない娘は ただ 足が痛い 足が痛い と泣くばかり、医師に訴えると 整形外科に行かされて 何でもありませんって帰ってきた。
でも 痛がって痛がって 泣いてるし、立つと下半身が震えてる・・・
またも 医師に聞くも この病院では原因は分かりませんだった。

転院の為に 紹介状をもらう時に 血液検査の票も貰って行ったけど
私たちでは 今は随分分かるようになったけど アノ頃は全く分からなかったから 次の今の病院に行ったときに 
今の主治医が 白血球の数値とCKの数値と(筋肉の酵素) 乳酸値の数値の高さには 驚かれて びっくりしてた (きっと この時点で 今の主治医は娘の 病気に気付いていて 確信を得るための検査と観察が始まってたのだと 今になって見ると やっと 分かる)。 (*^_^*)

そこから この病院に掛かることになった。
流れから言うと 追い出されて結果良かった
とっても 良い病院で あれから 今日まで丸3年もうすぐ4年の付き合いになるし 今の病院に行ってなかったら 娘の病気を発見してもらうまで もっと長い旅が待っていたかも知れない・・・・。