今週病院に行ってきました
火曜日6時間で 遊ぶ時間が少ないのに 友人と遊ぶ約束をしたと言うので
自宅に呼んで 遊ばせました （*^_^*）
学校のイベントに向けて リコーダーが上手く出来ない・・・
と 悩んでいたので 練習だそうです。
居間で2人で練習しながら、会話も聞けて 娘の優しい気遣いや 思いやりが
見れて 安心したし。 自分の家。と言う事もあり
友人優先で ゲストを招いてる！ 接待が出来ていて 成長してるなあ〜
と 微笑ましく居られました。
気になる事も発見！！
娘のリコーダーの音と 友人の音の力の違い・・・
娘の音は 弱かった・・・しかも 娘は つっかえると 直ぐに リコーダーを 解体して お掃除に入り 会話を避けてる雰囲気で
友人は 演奏が終わっても 直ぐに元気に会話が出来ている・・・
やはり 呼吸の検査の数値が 息をする為の数値はＯＫだったけど
強く吐く！が 全然だめで ３７％しかなかったので せめて５０％は欲しいですね〜だった 咳や痰を切る・・は 難しい・・・と聞かされてるので
もっと 早く気が付けば良かった・・・これは 私のミス (>_<)
夜 娘にリコーダーは 諦めよう・・・と 話すも 絶対に嫌だ (T_T)
と 譲らないので 無理はしない！ と約束をして 私が譲ったけど
音楽の先生が 怖いんだって。
それは もう6年生。。。卒業に向けて カッコイイ姿を父兄に見せる！！だと思うけど、だから 厳しいんでしょ？当たり前だと思うよ〜〜（*^_^*）でもね・・・娘に、あなたには 言わないと思うよ？
と 言うと 「うん。私には言われないけど〜〜でもね 私が出来ないと 全体責任だから 皆に迷惑掛けちゃうの〜〜」
だそうで すごく成長してるし。 連帯責任！！
仲間って良いな〜〜 親が何て言っても 出来なかった事が
しっかり 自分で感じ取って 分かって来てる・・・
普通級の魅力ですよね〜〜 また 中学迷っちゃう・・かも・・
火曜日は6時間で 遊ぶ時間が短いから 今度水曜日の5時間の時に
また おいで （*^_^*） にしたけど
子供は 早速次の日の（水）に決めて来たのした・・・
言ったのは私だし・・・と 2日続けて？と 少し考えましたが ＯＫしてしまったのが 原因か？夜に発作を起こしてしまい
次の日 毎月の通院の日だったのですが 学校早退を急きょ休みになり
そこから 今週はお休みしてしまいました
主治医の話は 何に気を付ける・・・は もう十分気を付けてるから
それ以上は 何も無いですよ〜〜（*^_^*）だった
裏を返せば 気を付けようが無い病気。。。
どこに どう出るか、人それぞれで 予測がつかないし 現状維持か
今辛いのを 少し手助けして上げて 僅かでも楽になれれば・・・ぐらいで
治して上げれる 薬も無いから・・・だし 今も十分過ぎるほどの
薬の量を 飲んでるでしょ？ これ以上は出せないし・・・だった。
とにかく 発作が身体にダメージを大きくするから 発作を止めたいと言われて 私も最後の手段。でも リスクも怖い。と言うのを躊躇していた
外科手術を 聞いてみたら、発作の要因の場所がハッキリわかってる人が
外科処置で 治るけど 娘の場合は 場所も確定出来ないらしい。
そうこう言っていても 何も進まない 出来る事はして上げたい！
夜の無呼吸も怖いので 夜だけでも 酸素を送って上げたいと 主人が訴えると むやみに酸素を送るわけには行かず 逆に危険な場合もあるので
入院のスケジュールを組みましょう。と その時に 発作の細かい検査も一緒にやって 場所を確定出来たらいいですよね （*^_^*）
となった すかさず 私は 卒業式の日を伝えて
この日を避けたいので 春休みに・・・と言うと
検査入院が 春休みは埋まってると言うので 卒業前になってしまった・・・
私的には 春 中学行ってからの方が 良かったな・・・
日にちは 後で病院から連絡が来るので それまで いつになるか 不安です
正直 ネットで検索できる時代。
てんかん発作の主な場所も 医師から聞いてて 脳の電気信号の不具合が
発作の場所なら 娘の身体の動きの良くない所と一致してるは
やっぱりね〜と なってるのに その説明も無く、、、脳に関しては
説明が 無知な親を相手になら尚更 説明が複雑で 科学的根拠も無く
仮定での説明になるから しないのだろうけども もう少し 何でもいいから 話して欲しいな〜〜が この日の 感想だった。
又しばらく ネット検索かな〜〜 頭をいじくるのだから 知らなかったじゃ 済まされないから。。。
外科治療は 最後の手段！！ 出来るだけ やりたくないもん (>_<)
月曜は 学校に行けるかな？？ 今の調子だと元気だから いけそう(^^♪
