大変大変(>_<)(-_-;)

でした。
月曜は、何事も無くスヤスヤ眠ってくれてことなく済んだのですが・・・・
昨日、大変だった〜〜(>_<)
要因は???
思い返しても 沢山ありすぎてどれが要因か分からない位 娘ちゃんには
色んなことが有りすぎた日ではありましたが・・・

自活で 筋の訓練?その時に楽しすぎて 笑い転げたこと??
その後 週末に行く校外授業の打ち合わせで 上手く気持ちが伝えられず
きっと自分に イラついたのが 言葉が上手く出ず・・・きつい言い方になってしまい
大好きな先生に 叱られて 大泣きしてしまったこと??

その後 予定外の面談が入ってしまい 校内で叱られた先生にお預けになり
母を待って居た時間が苦痛だったこと??

など等と 色んなことが重なり 帰りの車中様子がおかしく 
目も赤いので・・・・叱られて泣いたことも知らない母は、眠いの?とか
何か有った??   今日は やけにママにキツイね〜〜(#^.^#)
と、問うと、連絡ノート見て!  
と、・・・。慌てて読んでも何も変わったことの報告も無く・・・
分からないよ〜〜と、言ったら。ポツリポツリと、話してくれて

けどね、頭の中がきっと混乱してたのだろう・・・話が 説明が・・全くわからん!!

ただ、教室で先生に自分の話が分かってもらえず、頑張ったのでしょう!
先生とのやり取りが 口のきき方がなって無かったのでしょう!!
我が儘、自分の意見を通す様に 勘違いされたのでしょう 大きな声で怒鳴られて

ビックリして 他の子の前で泣いてしまったらしく、、、、、
それ自体も 恥ずかしかったと・・・
その後 頭を冷やしなさい!!   と、車いすを引いて 別室に連れて行かれて
懇々と叱られたそうで、、、たぶん 相当泣きじゃくったのでしょう(>_<)

そのこと自体は 障害が有っても 普通の子と同じ様に 差別なく叱ってくれる
決して甘やかさない そんな立派な先生が私は ありがたく思い 特に問題にしてないのですが   娘は 対:人となると 相手の鏡になるので
同じ波動になってしまうから、先生も そんな波動で娘に立ち向かったのでしょう・・

などと、少し今日は 母からのお説教はやめて 優しく聞き役に回り
上手く伝えられなくて〜頑張っちゃったら 我が儘に思われて 悪い子にされちゃったのね?  可愛そうにね〜〜  ママが少しお手伝いして上げようか?
の声掛けに、凄く ホッとした顔つきになり、凄く素直に「うん」と
首を縦に振り その後ヘルパーさんが来ても 眠い〜〜眠い〜〜と動かなくなり

後で思えば そこで 緊張の糸が切れてたのでしょうね。
お風呂行くときも 反対方向に歩き出すので ヘルパーさんが上手に連れて行ってくれ

そろそろ出てくるころかな??
な時間に 遠くで叫び声が!!   外で子供が騒いでるのかな??と、
聞き耳立てると 「おかあさ〜〜ん!!おかあさ〜〜ん!!」
「ママ〜〜ママ〜〜」と、 我が子の声じゃないので やっぱり外か〜〜
なんて思ってると、あ!ヘルパーさんの声だ!!
と気づき・・・慌てて お風呂場に行くと 娘が抱き抱えられてて・・・・
 どうも 湯船から出た瞬間に 崩れる様になり 発作を起こしてしまったらしく
ヘルパーさんが 少しパニックを起こしてたので 娘に 声掛けして

私が冷静に 意識確認。。。状態を確認。。。忘れてしまわないうちに 話せることを
話してもらい。。。   そのうちに もう大丈夫!!と、本人から出たので

お着替えマットに寝かして ヘルパーさんの動揺も何とか収まり、帰ってもらいましたが   これでは 夜の発作は確実!!
と、覚悟して起きていたら やはり!!

娘ちゃんは 小学校の時のやり方が 勉強方法だったり
社会科見学や 初めてすることに関しては 全て丸投げでは無く 
大きなテーマがあり、 細かく 場面場面でやりたい事や やらなければいけない事
等と 書き出して それをつなぎ合わせて 1日の流れ・・・要は しおりが出来上がる。    それが アスぺちゃんにとって シュミレーションになっていて
初めてすることへの不安を 取り除く大事な事だったのですが

当日まで しおりを何度も何度も 確認して大切にしてたし、きっと イメージトレーニングを知らずに やっていたのでしょう!!
終わった後も しおりは彼女の宝箱の中です。毎回!!

大切な 思い出の品なのでしょうけど、思い出すアイテムにもなってるのです
いまだに レシートコレクターですし、

ただ、今回の校外授業のしおりについては 全く違う扱いを彼女がしていて・
何も 把握してない、少し恐ろしいな〜〜と、ママがネットで検索し
スカイツリーに行くので ネットで見せて シュミレーションさせても
不安や疑問や 言いたいことが出来ても まじめな娘は 校外用の時間を作ってくれない学校では 今は 言う時間じゃない!!
と、我慢してきちゃうし 思いつきで 空いた時間に いきなり 打ち合わせらしきことされちゃうと 混乱しちゃうから きちんと準備できてない娘は

昨日の様な事件に なってしまうのでしょう(>_<)

とっても 気の毒だったな〜〜お互いに。。。と、思いましたが、


日中の発作は初めてだったし、ましてやお風呂で起こすとは 一番怖い事なので
これからは 今まで以上に気が抜けないなあ〜〜と、痛感(>_<)


特別支援学校と言っても 肢体不自由主体学校なので
言っちゃ〜なんなんですが 脳が有る程度仮死してるおこさんと、
発達障害のうちの子では 扱いが全く違う事 少しの配慮で お互いが楽になるのに


全部 同じ扱いをして来るので どうせ出来ないだろう。
だから 説明1回ぐらいで 時間は作った!という体制や、行ければ良い的な
形だけの 校外授業なので 細かい打ち合わせは たとえ休んでいてしていなくても
当日来れば 先生が連れていければよし な 話なので

娘の様な 意志もしっかり有り 何でも分かってる子は 
逆に不安だけが 残り。   娘の生きるすべは 郷に入れば郷に従う
考えは捨てて 黙って連れて行ってもらうの様です。

そこに 昨日 何もやってなくて、これで行けんの??的な事言われて
自分の意思を 伝えようと 先に行きたいところを 説明しようとしたら
自分だけじゃなく 団体行動なんだから、勝手は許しません!!   に
なったらしいです。 


悲しいですね(>_<)  なんて 生き方が不器用なんだろうと。
自信を無くさないように 頑張って意見を伝えようと 頑張ったこと
凄く 偉かったね〜〜。   頑張りすぎて 少し力入れすぎて 声が大きくなっちゃって〜〜   分かってもらえなかったから 言葉もキツクなっちゃんだね^〜


だから 先生もあなたの意見を 間違ってると叱ったのではでは無くて
言い方に 頭に来たんだと思うから、今度は 優しく話す話し方勉強しようね(#^.^#)


じゃないと 損するよ〜〜(#^.^#)
と、話しました。。。  生き難いんだろうな〜〜
1日中 ストレス溜めてるんだろうな〜〜  毎日緊張して生きてるんだろうな〜〜


などと、 深夜パパさんと 話しました。
目茶苦茶 良い子なんだけどね。。。   分かってもらえないなんて。ね。


よっぽど 不安だったんだろうなあ、昨夜から 今日も ママにべったりで
抱きついて来たり、 そばにいて 手を繋いで来たりと 離れません(>_<)