あっという間に…一週間経っちゃった(>_<)

実は　明日は金環日食〜〜(#^.^#)　
なんて　のんきなこと言ってた日の夜　娘は今月5回目の発作を起こしてしまったのでした　(>_<)

でも　私もその夜は　目がパッチリと覚めちゃって、寝付けなった
そうしたら　娘も大発作を起こしてしまい　今回はいつもと発作の形が違ってて
全身細かく震える　完全な痙攣。。。

初めての形　しかも　凄く苦しそうに見えて　「どうしよう・・どうしよう・・」
と、可哀そうで何とかしてあげたくて　段々呼吸回復まで　時間が伸びてきてるし
限界！！　救急車！！
と、思った時に　「ふ〜〜！」と、大きく息を吐いてくれて　呼吸回復したけど
胸からほっぺたにかけて　毛細血管だろうけど　網目状に紫で
心臓も　バクバクいってるし、　こんなに苦しんでるのに　何もして上げれなくて

次の日は　金環日食楽しみしてたから　思い体を引きずりながら　起きてきた
でもね〜〜その時は　かすかに雨が降ってたし　空は暗かった・・・。

なのに　空が明るくなったて来たら　怪しいメガネを持って　ベランダにでて
早速　観測。

お兄ちゃんは　友達とみるのをあきらめて　早起きはしたものの
メッチャ冷めてて　私と娘で　ベランダから　空を眺めても　横で
「母ちゃん！TVのが綺麗だよ。ハッキリ映ってるよ~~(^_^)v」
って、でもね　雲がたまに切れて　しかも　金環の時は　雲も薄く
肉眼で　綺麗に見えたし　(^_^)v
こっちで　見えた〜〜と　大騒ぎしてると　お兄ちゃんも　メガネを持って
ベランダにきて　一緒に観測　(^_^)v　

やっぱり　この目で見るって　違うよね〜〜(^_^)v
欠けるのも早かったけど　私は　学校に　お休みの連絡しなきゃいけないから
家の中に入って　家事をしてると　娘は　結局1時間近く
ベランダから　最後まで見入ってました〜〜。　　
こういう所が　普通の子と違って　可愛いのよね❤

熱中しちゃうの！！　　　　最後まで見るの！！と言い張り　やり遂げました
本当は　金環になるときに発生する　キラキラリングが自分の目で
見たかった〜〜(T_T)　　　　と、雲さんの馬鹿！！
と　怒ってたっけ。

次の日は　いつもの通院！！
でも　相変わらず　で。　　　経過観察のみ。(ー_ー)!!
今月　こんなに発作起こしてるのに　何もないなんて(ー_ー)!!

食事もむせてるし　尿漏れも起こしてるし　最近はゆっくりしゃべらないと
舌も回ってない　らりるれろが　上手く言えてなくて・・
と言っても　カルテに記入のみ。。。

やっぱり　不信感を抱いて帰宅しました

それから　今週は発作は起こしてないですが　気温が高い日が続いてきたから
帰りのバスで　爆睡！！
起こして　車に乗せるも　家まで5分ぐらいなのに　寝てしまうし
家に着いても　横になって寝てしまうから　またまた　この季節がやってきました〜〜

という感じかな　(^_^.)　　
電池切れ〜〜！　暑いというだけで　エネルギー消耗しちゃうから
けど　不安材料が１つ。　　　熱はいつも計るのだけど
毎回　低体温。。。。　　　体が眠りに入ってるから？
それとも　心臓の動きが悪いから、、、低体温になって　眠くなってる？？

でも　だいたい　4時間ほどしっかり眠ったら　すっきりした顔で起きてきて
夕飯も　しっかり食べ夜にも　眠い〜〜と　布団に入り寝てくれたので
特に　問題は　無かったから　結果良し！としてしまいました。