問題です
今週今までに無い発作の回数で
今週1週間に 4回も！！ 大発作を起こしました <(｀^´)>
金曜の夜は 帰宅して連絡ノートを読み 絶対に発作を起こすな！！と
覚悟の上で 様子を見てましたので 案の定です
お腹すいた〜〜の声にも 強制的に お風呂を先に入れて
後で 夕飯に。。。
じゃないと 先に食べたら最後 体がだるくて動けなくなるに決まってるから
普通 私たちは満腹になると 眠くなるけど
娘は 食べなきゃ栄養もそうだけど エネルギーが補給出来ないのに
食べたら食べたで それもエネルギー消耗するし 普通に消化してエネルギーを作るにも それもまた 普通の人の何倍も疲れる しかも 嫌気エネルギーも作られてしまい
疲れすぎてる体には どこまで 耐えられるか？？との
戦いで 本当にかわいそうだった
何でもなければ こんな事は 無いので お腹すいた〜食べたい〜〜＾
という 普通の事を我慢させるという 苦痛を与えなければならない
かわいそうだわ ママは鬼にならなきゃならないわ で 悔しかったです。
食事の後は 薬も飲んだので 少し体力？気力？回復
でも 自分からフラフラで すぐに布団に行った・・・。
その時の目は 初めて見る眼球の向き！ 両外開き！
もう 目が・・・筋肉が緩んでしまってるのか 本人には平常に振る舞い
お休み〜〜(#^.^#) と言ったけど
すぐに お風呂から出てきたお兄ちゃんに それを告げて 頼むからすぐに追いかけて
部屋で 一緒に居て様子見てて！
と お願いしたら 優しいお兄ちゃんはすぐに 追いかけるように行ってっくれた
けど もうダッシュで下に降りてくるのも 早かった(>_<)
2階に駆け上がると 上を向いたまま真っ青で 呼吸困難でかわいそうで・・・
いつもの様に 私が首の下に手を入れて 横向きにして気道確保
上から抱きしめるように 優しく包み背中をトントンと リズムを打ち
呼吸を整えようと・・・だけど 今回はダメだったから 焦った(>_<)
初めて心臓と 背中と両方にトントンとやってた・・・。
しばらくして 大きく息を吐きやっと 息を吸ってくれて手足のバタバタも収まり
でも 最近は この後も長い・・・痙攣は 続き硬直が30分は 解けないし
時間を見て また2階に上がり 座薬を入れて朝まで本人はぐっすり
深夜だったけど 病院に電話して この1週間で4回も発作を起こしてしまってるので
と 相談 明日土曜でも 見てくれるというので 連れて行き
血液検査をしたところ CKの数値が高かった・・・
何が問題って？ 学校は特別支援学校に決めて 入学前にきちんと病気と
注意点と説明したのに いざ 入学して通い始めるも
時に 娘の病気の話を 誰も聞いてこないし バス通学というのもあり
なかなか 接点がなく 連絡ノートのみ！
伝えたいことは たくさんあるも 先生と時間を取るのに限りがあり
それでも 私は たくさん話した方だと思うし でも 何故が学校側の判断で
移動教室が遠い時以外は 全て歩いてて 車いす使用では無くて
しかも 保険体育の時間は 車いすではあっても 始めに体育館を走るのが決まりなの
私は 自走式で誰も押してくれないから 疲れちゃうんだよね〜〜
と 困っていたしマットで 前転もやったらしい
次の日の 問題の金曜日は 5，6時間目が 学活でクラス対抗風船バレーをやったらしく 転んでひざに大きな青たん作って来てて ということは？？
ボール追いかけて走ったの？？と聞くと 「うん！楽しかった〜〜」って
何をしてくれるの〜〜？？？
と 今日何もなければ良いが・・と 学校へのクレームは結果を見てから！
にしたら 案の定夜大発作、、しかも CKの数値高く。。
当たり前のことで クレアチン キナーゼは 筋肉の組織が壊れたときに
出てくる 酵素の事で しかも 発作を繰り返せば 脳の組織も壊れてるのだから
うちの子の 取扱い説明書を また早速作成中です
小学校時代 6年生の時は 本当に幸せだった。。。
先生の配慮が凄く しかも 勉強熱心で うちの子の病気について 検索して
くれてて 他のお子さんも6年生で 大変な事たくさんある中で
1年間 本当に発作の回数が少なかった・・・。
発作が どれだけ ダメージがあるか・・・しかも たぶん 月曜に主治医に診てもらったら 薬を増やされるに決まってるし
主治医も 先月躊躇したのが 増量だったし 増やすと眠くなって
1日中ボーとしてることが 増えてしまうから なるべく増やしたくない・・・
もう少し このままで行きましょう〜だったのに。。
と、 たぶん激しい運動が・・・と 決めつけてる言い方にはなってしまってるけど
もしかしたら 頭の中で何かが起きてるのか・・・
それも心配だし 月曜はまた学校休まして 病院です。
今日は 元気で良い子に戻ってるけど 昨日はメタメタだった
ろれつは回ってないし のせいで ゆっくりしか話せなくて
私たちは 毎日一緒に居るから 変わってないと見えるけど 久しぶりに会う人は
進行が分かるのかな〜〜です。
