今日は 家でのんびり~(^_^)v
世の中は GW ・・・ うちは 平日はカレンダーどうり 祭日も土日はパパが仕事
まじめなパパさんは 毎年 自分から会社に連休を出さないので 家族はいつも
GWなんて知らない。。。
まあ、子供も学校がカレンダーどうりだから 休ましてまで〜〜(>_<)
とは 思わないし どこに行っても渋滞と人ごみ・・・を 考えると・・ね。
なんて 思ってたのに 今年に限り 娘がどこか行きたい〜〜私もGWというものを
やってみたい〜〜！
なんて事言い始めて いくら 混んでるし〜〜 他の日にしようよ〜〜と
言っても聞かないし、そんな時に 秋に二度と会えなくなってしまった母と
旅行の話が 実現出来なかった 後悔を思い出し・・・
まあ 母の時は パパさんの事故の怪我が 少し落ち着いた春ごろに
良い気候の時期に 温泉に・・・と 約束してたのが 震災があって それどころじゃなくなってしまい 6月から入院してしまい 入院中も旅行に行きたがってたのに
急変してあっという間に逝っちゃったから
約束守れなかった事 ずっと悔やんでる
娘も この頃 私にだけ話すんだけど どうも尿意が自分でコントロール出来なくなってきてて
尿意が分からなくて 車いすの上で 体位を変えようと動いたら チョッと漏れちゃった〜〜私 もしかしたら トイレに行ってないから もしかしたら出るのかも・・・
と トイレに連れてってというので びっくりして 連れて行くと
やっぱり いっぱい出た〜〜と言うし
この間は 学校でトイレに行きたくて 行ったのに 凄くしたいのにチョッとだけで出なくなっちゃって・・・・ いくら頑張っても出ないの〜〜
なので 教室に戻ったのだけど ずうっと 気分悪くて・・・どうして出ないのか？
何度も 試したのに・・・って 言ってくれて
同じ日に 実はね。。。時々 眠って無いんだよ〜〜ちゃんと起きてるのに
勝手に 手とか足が ビュ〜ンて 動いちゃうの・・どうして？？
と 動いた時の実演して 見せてくれたのには ピクピクどころじゃ無く
ビュ〜ンと大振りだっから 驚いちゃったけど 娘には隠し
そうっか〜 また有ったら 教えてね (#^.^#) とにしたけど
発作なのか 不随運動なのか・・・・主治医も誰も 判断してはくれないだろうと
記録だけは残したけど 少しずつ 少しずつ 変化を見せるけど
決して 安心できる症状じゃないから 確実に進行してるから
思い返してみると 去年の春 その前の春 と 出来る事が少しずつ 狭まって来てるし 今は完全に 車いすで行動だし 立って待つ事すらも 出来なくなってきてるから 来年は今年 何処も行かなかった事を 後悔するのかな〜〜なんて
思ったら 嫌だったから 計画して
取り合えず 希望どうり遊園地に行ってこれた。 生憎 PM2;00〜雨が降り始めて
ドンドン強くなり 雨宿りしながら 考えていたけど
車いすの娘に ポンチョ着せて 引っ張りまわして 風邪を引かしても
仕方ないので 娘を説得し 帰宅に向かいましたが 早起きして
午前中から 遊園地に入れたので 大体の乗り物は乗れたし 帰りがけに
上を 見上げると 午前中に乗った 乗り物が雨で中止になっていたので
乗れて 良かったね〜〜(#^.^#) と 声掛けして 残念〜〜〜雨の馬鹿〜〜！
と言っていた娘が やっと 笑顔になってくれて 笑顔で終われた遊園地でした。
計画前に お兄ちゃんに 娘のまた少し進行してきてる・・・と打ち明け
もう一人 子供欲しかった。。。。と 話してました。。
だって 娘が早くも遅くも 先に逝ってしまったら お兄ちゃんが一人で
親の 葬式考えるんだよ〜〜 と ついこの間 見送った母の葬儀の時に
私は 父も居て弟も居て 気持ちが違ったけど たった一人で親の葬儀考えるなんてことどんなにか 辛いか・・・ そんなことさせたく無かったから
そんな話してら なんと お兄ちゃんたら！！
俺は 良いよ！ それより 頑張って早く稼いで 今まで俺に掛かった費用を
返さないと！！ なんてさ〜〜泣かせる文句言いやがって〜〜
言葉だけで 満足だよ〜〜 本当に 自分を犠牲にして いつも
妹の事 中心の家で 俺だけは迷惑掛けないようにと
やる事ちゃんとやってくれて しっかり 将来の夢も持ち それに向けて
頑張ってくれてるし 言う事無の 良い息子に 感動しちゃいました
今回も 思い出作りだし って 中3にもなって 家族と遊園地は可愛そうだったけど
付いてきてくれて 車の中も妹の面倒見てくれて 車いすも押してくれて
良い子に育ってくれてて 母は言う事無し！！(#^.^#) でした。
この優しい部分を 外にも出してくれたら モテるだろうに〜〜外では ぶっちょう顔
なんだな〜〜。 勿体ない(>_<)
なもんで 今日は お天気☀ なので 昨日濡れてしまった 車いす、☂ ポンチョ
ひざ掛け等を 天日に干して 家でのんびり〜〜でした。
