今週は 学校に行けてます(#^.^#)

金曜に点滴を受けてきたから　やはり　元気に回復〜〜！！
土曜日は雨だった為　一日　家でのんびり　お兄ちゃんだけ塾に夕方から
可愛そうなので　車で送って上げて　その間も　娘は　コツコツと　折り紙を
折っていた・・・。
娘は・・・・いつもそう　発作の次の日は　必ず　口も利かず　せっせとおり続ける
または　パズルにはまる！！
彼女は　彼女なりに　脳がダメージ受けたのを　回復させるべく　一生懸命に脳に
しわを作ろうとしてるのかな〜〜？

何故か　介護老人ホームの談話室のイメージが取れない・・・。
と、ボヤいたら　旦那が「母親が　酷くない？」と苦笑してたっけ

こっちは　酷いことを言ったつもりは無かったのだけどね。

先週は　ブランコにコーヒーカップの遊具だったけど
昨日は　自活の時間に　自活室という教室に移動して　活動をするのだけど
皆は　ストレッチやら　マッサージの様な時間が　娘は転入して間が無く　
この間の　面談も休んじゃったから　スケジュールが組めてないからだと思うけど

一人　する事も無く　つまらないので　周りにあるオモチャで遊んでたらしい・・・
帰るなり　何でどう遊んだか　オモチャなんて　久しぶりに触ったから
楽しかったようで　声を荒げて話してくれたけど・・・・

仕方ないかもしれないが　せっかく頑張ってきた　出来ないなりにも積み上げてきた
お勉強が　頭から消えて行きそうで・・・怖い・・(ー_ー)!!

大丈夫かしら？？？
このところ　帰りのバス降りて来てから　元の娘に戻るまで　時間が掛かる。。。
何と言っていいのか・・・　　ポワーンとしていて

受け答えも・・・・な　感じですし
昨日なんて　A4 ファイルが9教科分用意。　　だったので
1冊で10のファイルがくっついてる　可愛いものを見つけて　学校に持たしたら

どうも　説明会欠席した私の　勇み足だったようで　全部個人保管では無く
各教科毎に　学校置きだったようで　帰るなり
「ママ〜〜ファイル　先生が、こういうのじゃ無くて　バラバラが良いよ〜　学校に置いて行くから〜〜って　言われちゃった」
「あ、でもね　先生がね　これ　可愛いね　(#^.^#)って　言ってくれたよ」
「まあ、いいっかとも」　　「だから　これで良いんじゃない？」
って、　　　それは　良いのでは無く　良くなかったと、解釈して欲しかったな〜〜

と　自分で散々選んで　決めて買ったファイル・・・1冊のものに進めたのは私・・・
責任感じて　お気に入りは　手放さない娘だから　そこは譲り

学校に毎日　持っていき　家に毎日持ち帰り用に　1冊のファイルをして
他に　用意するから　それを学校に置いてくる用にしなさいね。

が、、、娘を　混乱させてしまったらしい。。
良くおもちゃ売り場で　寝っ転がって　足をバタつかせて　体をくねくねさせて
愚図ってる姿有るじゃない？？　　

あれ！！　　　そのもので　しかも　頭を両手で抱えて　こっちを涙目見つめ
「分かんない〜〜　もう　何言ってるのか　分かんない〜〜」って
なってしまって　　やっちゃった〜〜(>_<)

思わず　こっちへおいで〜〜といって　意味も分からず　不思議な顔で　近づいて来た娘を　抱きしめて　背中を摩り　「もういいよ〜〜もう　良いよ〜〜」
としてた。(T_T)

だって　分かん無いんだもん　これ以上言っても仕方ないじゃん(^_^.)ね。
最近は　段々幼児化してきてる気がする・・・。

ただ　素直な表現に　可愛く見えてしまうから　思わず抱き抱きしちゃった。。

でもね　顔を見たら娘は　泣いてた。。。自分に皆が注目して　分からない事を
ずうっと　延々と話されて　責められてる気持ちになったちゃったのかな？

体は　どんどん成長するのに　心と頭が止まったままなんて
なんで？娘が、、私の娘が、、こんなに苦しんで生きて行かなきゃならないのか
色んな出来事に　怯えないで欲しい　分からない事は　聞いて欲しい

誰も　馬鹿になんかしないし　知らない事があって当たり前だしね。
このまま　素直に育ってほしいです。　　　　

相変わらず　ミトコンドリア病については　分から無い事ばかりで
今度は　心臓について　私の宿題が・・・でも　ネット検索も　これといった
確定が付いてない以上　調べても　幅がありすぎて　困ってしまいます

明日は　学校に来る療育センターの医師との　療育相談が入ってます
リハのOTさんも　PTさんも検診があるし　心臓も見てくれるし　
安心は　安心なシステムなんですが・・・結局　家で　私が観察して　指導なんだろうな〜〜　　　母も　栄養剤バリバリ飲んで　毎日頑張らないと　

娘は娘で　母に全て依存型だから・・・　　たまには　母ものんびりしてみたいです
叶わぬ夢でした。。。。(ー_ー)!!