１２日（木）夜・・・発作！！

やっちゃいました〜〜(>_<)
新記録更新中だったのに　またまた　原因が分からない。。
でも　今回は　環境も変わって　疲れちゃったのかな〜？　　でもね、
次の日は　私は　１日学校に缶詰になるほど　予定が詰まってたから　困った　(>_<)

保護者会やら　時間割説明　１年の行事説明　自立の個人面談　たぶん　保護者会は
委員決めが有ったかな？　　　と、今年は新参者だから　何かやろうと　思っていたので　午後先生から連絡が　無いということは　決まっちゃったんだな〜〜なんて

出遅れた〜〜。　　　早速　通院で早退の日に　同じクラスのお母さんに　ばったり出会い　とっても　フランクな方で　小学校からの繰り上がりで　何でも詳しいから　聞いて！　　と、心強い言葉に　しかも　保護者の詰所らしきところが学校にあり
そこで　皆お昼食べてるらしく　今度おいでよ
なんて　言ってくれてて　１３日　昼またいで　午後に個人面談で　車の中で一人お弁当かな〜なんて　思ってたから　それを言ったら　皆を紹介してあげるし　一緒に食べよう！！

と　言ってくれてたので、　　発作を起こすなんて〜〜！！　　なんで今日なの！！
何とか　連れて行けないかな〜〜　私も一緒に学校に居るのだから　どうにでもなるし
と、　娘を口説いたけど・・・・ダメだった・・

休みたい・・・と　しかも　様子を見ても　絶対無理・・だった
可愛そうに〜〜(>_<)　　　　アスぺちゃんだから　前の日から朝食の変更をいっておかないと　手を付けないから　　仕方なく　いつもの　食パン８枚きりの１枚を
チーズトーストにしてあげると　　　先にお腹がいっぱいになると　何だかんだと
イチャモンつけて　飲まないエンシュワ缶を　持つ事すら出来なくて・・・・勿論　開けれる訳が無く　私が開けて　目の前に置いても　ボーっと眺めるだけ

エンシュワ＆チーズトースト＆カフェオレを　私なら５分も要らない。
しかも　足りない量。・・・・・を、１時間掛けて　飲み込み　しかも　ミミは固いから　いつもだけど　食べない・・・

学校に行けるかな〜？と　したくも有るし　バスの時間も有るしと　６時に起こしたら
起きてきたけど　動けないで居るから　休みを決定してから　学校とバスに連絡しようにも　早すぎて・・・もう少し　寝かせておけば良かった・・・なんて　後悔(>_<)

今回は　いつもより　頭が痛いのが　耐えられない〜〜と　涙目(T_T)
結局　病院にTELして　主治医にいつもの点滴お願いして　病院に向かいました

前回の通院の時に　医師に訴えて　呼吸の検査入院が入っていたのに　中々できないでいたのには　その検査が出来る医師が　居なくなっちゃったらしく
検査が　出来ないらしい　　　　

そうこうしているうちに　もう　お風呂が限界に来てる事を告げて　

お風呂なんですが　勿論　一人では入れない。　先に湯に浸かったら最後　息が苦しい苦しい　とはじまり　冬でも　ドアを開けてくれ　となり
私は　裸で寒い思いをしながら　娘に付き合い　呼吸が整うまで　何もできない状態

だから　先に　体と頭を洗って上げて　湯に入れて　その間に　私が急いで全身を洗い
すぐに　湯に浸かる　　　すぐに　娘が息が苦しくなるから　湯の外に出して　椅子に座らせる　調子がいい時は　風呂場の椅子で　ドアを開けて休む事が　出来るけど
大概は　椅子で小休憩してすぐに　外に出て　廊下にタオルをひいて　壁に寄りかかり
ハーハーと　苦しそうで・・・。そこで　少しだけ　私が湯に浸かり　体を温めて急いで　出る。　　　　様子を見ても　出た時と何も変わってない姿で　ボーっとしてる。

最近は　お風呂が嫌いになってきてしまったし　着替えも用事が無くて　どこも行かないのら・・・と　１日起きたまま　パジャマのままだし　と話したら

主治医が　娘に色々聞き出してから　心臓かな〜〜心臓の検査をしましょう！
これからも　定期的に！　　で　点滴終了後にレントゲンを撮ってから　帰りましたが次の通院の日に　心電図とエコーが追加されてしまいました　

呼吸じゃないのですか？　肺の筋肉は？と聞くと　この症状は心臓ですねって
「段々　衰退していっちゃうのね〜〜　発作を　止められたらね〜〜」
と　主治医に　気の毒がられた　言葉を頂きました。　　薬も　出せる限度いっぱい　いっぱいに出してるから　これ以上は　出せないと　

発作の後の　後遺症で脳にダメージ受けた分　　可愛そうに　通いなれた病院のトイレにも　場所が分からないらしく　近くまで連れて行ってるのに・・・手を放すと　トイレの前を　通り過ぎてしまう・・・　　「違うでしょ」の声に　引き返してくるも
角を曲がってしまうので　慌てて　追いかけて　手を引き　結局トイレまで　手を引いて　連れて行く始末。　　　方向音痴ね〜〜(^_^.)　　　と　笑って上げるけど・・・大丈夫かな〜〜　　　このまま　意識が戻らなくなる時が来るのかな〜〜なんて
怖いこと考えて　しまいます。　　　　

でも　大丈夫　どんな形にせよ　ママは　ママ！　あなたは　私の娘！！
手を掛けたいんだな〜〜　　ずうっと　ずうっと　手を差しのべていたんだな〜〜
自己満な　だけなんですが　(#^.^#)