３月１９日卒業
なんとなく 疲れやすいな〜 歩くの嫌がるな〜
どうしてなんだろう？？ なまけ病か？ 風邪を引いてもすぐに 重症化するし
叱咤激励しながら 娘はこんな体質！
でも なまけ病は許さない (ー_ー)!! と、厳しく育ててきたけど。
何かが違う様な気がして ゆっくり型の娘に付き合いながら来た低学年の頃。
それから 色んな病状と出くわし 決定づけられた病名！！
その時は 無知だったせいで 良くも悪くも、先生何言ってんだろう？と
慌てることもなく 説明を聞いて帰った夜。
ネットで 病名を検索・・・・そこから 泣く暇もなく 娘と一緒に戦って来たと思う
症状が出始めて ４年と少し、病名が分かってから丸２年。
無事に 小学校課程を周りの人に 助けてもらいながら 卒業することが出来ました。
この日を 無事に迎える事の
大変さ。日々の体調管理。食事管理 睡眠管理。 まず 学校を休ませない様に！
練習があるから 流れを把握しておかないと！ と この普通の小学校課程の
卒業証書を 自分の足で歩いて 壇上に上がり 校長先生から頂く
休まず 登校し最後の日も 元気に出席出来た事 ミラクルです (^_^)v
娘は まだまだ 元気な方ですが あと何年一緒に居られるか・・・
私も 分からない・・・誰にでも 明日は分からない。
だから 病気がどうの、ではなく 皆分からないのだから！
と １日１日をお互い大切に 無駄な時間の使い方を凄くしたくない
あっという間に 逝ってしまった母や 病気と闘ってる娘に教えられた気がする
自分の傍にいてくれる人達との 出会いや時間を大事にしていきたい。。。
娘は この後特別支援学校の中学部に 進みます。
見学に行って 自分で決めてきた事。 私に迷い無いわけでは無い
２１日に 転入の人の説明会が有り 娘も預かってくれるというので
連れて行ってのですが 学校の配慮で同学年になる子と 先生とで プレイルームの
様な部屋で 遊びながら待っていたのですが
全体説明会終了後に 名前を呼び上げられた人は そのまま会議室に残るように・・
全体で２０名前後いたと思うのですが ８名呼ばれ やはり私も入っていて
特別支援校でも 娘の病気の情報が少なく・・・
スクールバスの先生とも話しなきゃならない中 説明中に自立支援担当の方が
車いすなどで 要望などある方は この後聞きますので お声を・・・と言って居たので もう うちは教育委員会も娘の担当者とも 話が出来てるし
先日の 面談の時に 校長先生にもお話して 車いす作るまで 学校のを借りれる事になっていて その時に 校長先生が学校のコーディネーターの方を呼ばれて
その方に 案内されてこれを お貸しできると思います。
まで 話が出来てたので いちお、ご挨拶しておこうかと思い
車いすお借りできる事のお礼と ご挨拶をしにお声をかけたら・・(゜o゜)
びっくり〜〜話が 行ってなくて。。。
しかも そんなに簡単な事では無いらしく 娘は電動を希望したので
でも 声かけて良かった〜〜自立支援の先生の話を きちんと聞けば 全く当たり前の話であって 練習して 上手に扱える様でなければ 無理です。と
逆に 安易にOKですよ〜〜にした方の方が 怖い話で。。。
全く 初めての事ばかりで すいません(ー_ー)!! と謝り。
訓練の時間に 娘は電動の車いすを 授業に取り入れましょう〜〜と
言って下さり、 時間が余りにも 無いので 入学式の後に また 居残りで
貸出し車いすを何点か 体に合うものを選ぶのと またまた しばらくは自走式に
なってしまいました。
娘には きちんと話 分かってもっらたけど 先日 病院のコンビニで電動の子と
すれ違ったんだけど〜〜 結構速かったから 足踏まれたら 痛いな〜
気をつけなきゃ！！ って丁度思ってたんだって。
だから 上手く乗れるかな〜〜？ チョッと不安。。。
と 言ってくれたので 安心しました !(^^)!
余談ですが・・・この日 説明会終了まで 別室で待たされていた娘に
今度 同学年になる女の子で 背も大きく 娘が言うには手も足も長いの〜って
その子に いきなり髪を掴まれて引っ張られてしまったらしく・・・
２回も！！ でね 娘が言うには 私がスキを見せてしまったから
今度は 腕をギュって掴まれたって 私はその場に居なかったので 様子が分からないのですが たぶん意思の疎通が難しいお子さんが居たんだと思いますが
もうそこからは その子が動くと 身をかわし自分を守る事が出来たと 笑ってましたが、 私にされた事を話すまでは それはもう不機嫌で 不機嫌で
説明会も １番最後まで 車いすの件で残されてしまったので お迎えが遅かったからだと ただ ポツリポツリと言い始めた時は 目が赤かったから
泣くほど怖かったんだな〜〜と
お風呂に入った時 腕を見たら痣になっていたので 加減の調整が不可能な子が
やる事は やはり計り知れないんだな〜と 娘に気を付けるしかない。
と 話しましたが、女の子だし 人に暴力振るわれた経験がないから
相当 ショックだったみたいでした。
痛かったね〜。怖かったね〜。ママの大事な子に！ママが傍にいて守って上げれなくて
ごめんね〜〜〜(T_T) と あざの出来た腕を撫でて上げました
と これは私の技です。 決して 甘やかしのママではなくて
大げさに スキンシップと メチャメチャ赤ちゃん扱いして ナデナデしてあげると
これが 良いように効くのでした。。。
もう そんな赤ちゃんじゃ無いよ〜〜 自分でかわせるから〜大丈夫だって〜〜
と なるのでした。。。しめしめ 思いどうり (^_^)v
入学しても グループで１，２，３、と分かれて勉強するので
たぶん 同じクラスにはならないでしょう〜と 思ってます。
さあ これから 入学準備品を揃えなきゃ。
制服がないし、 持ち物に全て 衣類にも名前付けと 災害用に３日分の薬の準備に
別に １日分の薬。 今まで 我慢させていた体育に水泳も有るので
運動着・・・特に指定は 無いので 先日高校卒業した親戚の子に お下がりを
もらって来たので 名前を変えないと〜〜 通学バック等
買い物と 名前付けとアッという間に 入学式の日が来ちゃう
と、毎日毎日 こんな感じで 忙しくて駆け回ってますが 体を休めると・・・
暇ができると・・・・余計な事考えちゃうから・・不安で不安で
怖くて 怖くて・・・ 忙しくしてるのが 私には丁度いい。
生意気盛りの 反抗期娘で 丁度いい。弱っちくされていたら たまらないから
普通の子の様に 思いっきり叱り飛ばせるから！！
誰にも 治してもらえない病気を抱えてる事 少しの間でも 忘れさせてくれる
そんな 我が儘娘に ありがとう❤❤❤
