ちゃんと帰って来ました(^_-)-☆

次の日も、6時50分発の自宅前のバスに一人で乗り、学校に向かいました。
母は、すぐにボランティアさんに連絡し、終点で迎えてもらい
バスをあと2つ乗り換えて学校に向かうのですが、後で報告を受けたのですが
行く道、沢山学校の話をしながら、楽しく行ったそうです。
登校は良いんです。
ボランティアさんが付き添ってくれるから〜
帰りは一人だから・・・・・たぶん、携帯を見ながら乗ってるだろうと
メールで 乗り換え場所、バス停の場所、行き先を詳しく送り
着いたよ、乗ったよ、のメールを送ってね(^_-)-☆
と、したのに〜〜〜〜〜!
娘は、「うるさい!」「やだよ」の返信(-"-)
心配しすぎ〜〜ときたもんだ。
でもね〜〜。安否確認だから!
と、言ったのですが、聞き入れないので、一人でやってみたいのだろうから
最後に、じゃあ、なんかあったら、電話してきなさいね。。
にも、「知らない!やだよ!」でしたから、頭にきて「じゃあ、こっちも知らない」と、送信したら、最後のバスに乗る前に、○時○○分発のバスに乗ります
連絡遅れてごめんなさいって、メールが来ました。
     
家の前にバスが止まるから、音が聞こえるので
母は、バカみたいに、今か今かと窓にかじりつき・・・・|д゚)

娘が見えると、そんな事はみじんも見せずに、「おかえり〜〜」と
お迎えしましたが、大冒険談を興奮気味に話してくれてました。

最寄り駅から出る自宅までのバスの便が1時間に2本しか出てなくて
乗り継ぎが上手くいかないと、凄く時間が空いてしまうのですが

車で迎えに行っては 公共の乗り物の乗り方を覚えないから
あえて、迎えに行ってあげる選択を与えていないので、娘はその待ち時間を
駅回りを、ウインドウショッピングしたり、コンビニでお菓子を買ったり
して、時間を潰したそうで、大丈夫じゃない!!この子は生きる力はある!!
と、確信しました。

母は、駅にいれば、本屋さんも有るし、文房具も100均も有るし
美容院もあるから、学校の帰りに一人で寄れるじゃない???
と、話したら
「あっ、そうか!!やった〜〜、そうしよう!(^_-)-☆」
と、とっても嬉しそうでした。

なので、もう大丈夫!
と、安心して次の日は、母は朝7時から誰もいない家に一人
大きく心から、伸びをして、「やっと、時間が出来た〜〜」

と、思いっきり叫びました(^^)/
時間は、今までもあったんですよ。でもね、心から伸びが出来たことが無くて
本当に、安心してとっても嬉しい寂しさをあじわいましたが。

たったの1日だけでした。。。。
火曜日の夕方7時頃 ご飯の支度をしていたら
さっきまで、起きていたのに〜〜炬燵で眠っている娘に気づき
可哀想だから、少しだけ寝かせてあげようと、見ていたら
また、発作を起こしてしまいました

今回は、時間も短く軽かったので、覚醒してから
夜の薬を飲ませて、本人の希望もありで 夕飯より睡眠というので
そのまま寝かせました。  今までの様子からし
休息が一番回復に近づくから、と、次の日も自分の意志で起きるまで
黙って寝かせてあげてたら、12時頃(昼の)起きて来て
合計、昨夜から17時間眠り続けましたね(+_+)

いつもなら、母が病院に行くことを進めても、動きたくない
と、行きたがらないので、とにかく休息してなさい!
と、言ってるのに、、、、自分から病院に行きたい、連れってて〜〜というので
見た目には、いつもより元気そうに見えていたのもあるし、ゆっくりしてれば
今回は、大丈夫そうよ(^^♪
などと、行くつもり無かったのですが、また、病院に行きたい。
と、訴えるから、きっと 高校に行きたいから、点滴で早く回復したんだろうと
連れていきましたが、、、、、体が悲鳴を上げていたのですね(≧◇≦)

最近、歩いてるし、学校にはスロープもエレベターも無いから
筋肉痛がところどころ起きていて、湿布を貼っていたのも確かでしたし
この頃、お腹が痛い・・・と、訴えてもいたけど
腹痛とは、いろんな腹痛が有るから、筋肉痛か?ぐらいでしたが
自分から、救外に掛かりたい、と言い。症状を誘導されては居たものの
言えてたから、検査に回してくれて
分かったのですが。。。。。最悪な結果でした。。。。。。

息を吸うと、右わき腹が痛いらしい、

医師が触診したけど、場所と症状が、肝臓の場所で・・・・
腫れてくると、呼吸のリズムで痛みを感じるから、緊急でレントゲンに回してくれて、いつもの血液検査に点滴をしましたが
血液検査も、一番怖い項目が数値が悪くなっていて
追加で、危険度1番の心臓の数値を再検査してくれ、その数値が悪ければ
今日は 帰れませんよ。
と言われてしまい、困りましが、心臓は大丈夫でした。で、無事に帰宅しましたが

肝臓の腫れは軽いもので、血液検査は正常値の範囲だから問題ないそうで

なぜ?血液検査が再検査になったかというと
CK(クレアチンキナーゼ)筋肉の組織が壊れて血液中に流れ出てることが判明
CKの数値が正常値は成人女性で45〜200まで
娘は昨日の時点で 1049もあった。これって
どのぐらいがピークで下がるのか?今がピークなのか、
というのも、これからに関係してくるけど。。。。そんな事より
今現状が、この数値では筋肉の組織が壊れ、血液中に流れ出てるのは確かで
水分を多く取って、肝、腎臓の濾過を助けないと、もの凄い負荷が掛かってる
と、話されて、1番怖いのが、どこの筋肉が壊れてるのか?
心臓だったら、何らかの措置をしないといけないので
帰せません!    だったので、再検査されてたのですが
心臓ではなかったので、一安心で、帰宅しましたが。。。

やっとの思いで、進学したのに・・・・・
こんなに早く ダメージが出るなんて・・・・・

母はね、なんでも良いから、長く生きて欲しいから
大事をとって、特別支援学校に転入させたのに
悲しそうで、やりたいことがやれなくて、心が荒んでしまった娘を見て来て

細く長くより、太く短くても良いから
人生悔いのない様に やりたいことをやりたいだけやって 満足した人生を
送る方を涙を呑んで 選択したのに・・・・・

絶対に、昨日の様な日は 心まで伸びをする日なんか無いと思っていたのに
1日だけでも 味わえたし。
元気なら、娘は立派に独り立ち出来る力のある子だったんだ!
と、分かったし。たった1日だけの普通の高校生の母の気持ちを味わえただけでも
感謝しよう(^_-)-☆

娘なんか、もっと、もっと、やりたかったろうけど
夢なんだ〜〜私も 普通に一人でバスに乗って登校するのが!と、言っていたし
小学校の時も、中学校の時も
友達、級友達が、楽しそうに話しながら通学下校してるのを
車の中から 悲しそうに眺めて 私も友達と話しながら道を歩きたいな・・・・
と、言っていたから

この何日間かは、もの凄い満足気で、楽しかったようで
色んな事、話して聞かせてくれて、
母は 心の中で「やりたかったんだもんね(^_-)-☆よかったね(^^♪」
と、なんでも無いことなんだけど
娘にとっては 念願の一つだったから・・・・・

もう少し 自力登校続けさせて上げたいな・・・・

あと、3年間、なんとか急な進行を阻止できないかな〜〜?

バタバタの娘の人生、振り返ってみたら
あれだけ、行きたがってた、いちご狩り、1度も実現してない。。
TDLには、行けたけど・・・USJには行けてない。

今年も、車からぐらいでゆっくり 桜を見に行ってない(娘が)
親となんか行くよりも、友達だよね〜〜
でも、良いんです。親として、連れて行かねば(^_-)-☆
家族写真も、沢山撮らなきゃ(^^)/