やっと暇ができた〜〜
4月4日に、予定より1日延びて 退院してきました
私の予定は 1週間のんびりと 家の中を模様替えと、
子供部屋 改造計画が・・・・結局毎日 通いになり
1日たりとも ゆっくりはできませんでした＾〜
ただ やはり 娘は 専門病院の医師も 頭を抱える程の身体でした
ミトコンドリア病は確定でしたが・・・現在の症状が 型を特定できない症状らしく
入院中に 骨格筋のCT、MRI、脳波、レントゲン、嚥下のレントゲン、発達心理のテスト、筋力検査 など等
思い出せるだけで これだけの検査をしていただいて
答えが 出ないそうで 医師も意見が 2つに割れていて
最後に カンファレンスルームに呼ばれて
ビデオで撮影しながら 総勢14名・・・ざ〜と 私が横目で 気づかれ無い様に
数えた医師の数ですが
勢ぞろいで 観察し、結果は 簡単に判断した医師が
全て 検査クリアだから・・・分からない。病名は違うんじゃないの？
と、発言が出た瞬間に 一人の医師が
「日中変動は？」 と、質問があり、入院中の病棟担当医師が
「至って 元気ですし 変動は見られません」
と。言ったところ 空かさず 私に 質問した医師が目を向けて
「朝と夕方で。体調の変化は有りますか？」 と聞かれて
「もちろん 有ります、疲れてる日と そうでない日とでは 違いは出ますが」
と、答えると 細かく質問されて 有りの侭に答えて
で、その医師が「私は ミオパチーで、間違いないと思います
完全に 症状が出てるじゃん！！」
と、言い切ってくれて 検査中も見逃さずに見ていてくれていたので
同じ動作を 出来るからと数回続けてやらせると 後半は出来なくなって来てるし、
かと言って そんな長い時間じゃないから これは 出来ないと、判断した方が
正しいと 僕は判断します。！！
と、言ってくれて この先生凄い！！
こんなに 沢山の中で たぶん権威のある人が 口を切って判断すると
皆 右に習えだった空気感の中で 一人正しい意見を
しかも 反対意見なのに 堂々と言ってのけてくれた(#^.^#)
しかも この先生の質問は とっても 的を得てて
娘が 困ってる事全般にドンぴしゃで 当ててくるから この先生に
診てもらいたいな〜〜と、思ってしまった
案の定 疑っていた ミトコンドリア病も かかりつけの病院から
検体を取り寄せに時間が掛かり この検査の後に届いたらしく
担当医師が 検体を研究センターに持っていき 検査した所
この病気の最大の特徴の 赤色ぼろ繊維がはっきりと 沢山見えましたので
ミトコンドリア病は確実でした！ と行って来たのでした
でも 型を特定するのに 遺伝子検査に回したりしなければいけないので
半年以上は 掛かるそうなので またもや病院を困らせる娘ちゃんの病でした。
この1週間は お兄ちゃんのこと ほったらかしにしてしまい
でもね お風呂も 洗濯物も 取り込んで畳んでくれていたし
医師の面談がPM6時〜の日は 帰宅したのが 10時をまわっていたので
お肉焼いて食べてね(#^.^#)
にしたら ちゃんと1人で夕飯も 済ませてくれていて 片づけまで出来ていて
本当に 出来過ぎ君なんだな〜
ただ 4日の退院の日は 初登校日で お弁当持ち
作って見送って上げたけど 一人で入学準備してたらしく
私も バタバタで 何も言ってこなかったら
つい うっかり忘れてて ノートが無かったらしく
本人は ルーズリーフを用意しちゃってたようで
ノート毎回 提出するから ルーズリーフは禁止と、言われてしまったらしく
夜になって 話すから！！
可愛そうに もっと お店の開いてる時間に 言いなさい
と、言って 二人でコンビニに走りました (>_<)
制服OK. 定期OK,靴OK, 鞄OK,靴下 下着など等 母は大物ばかりに気を取られて
ノートか〜〜〜と、大反省しました。
お兄ちゃんの高校は 桐○学園男子高等部 ネクタイまでに 学校名が入ってて
第50期生 だそうで 古い学校です
入学式行ってきましたが 新1年生だけで700名弱 本当にマンモス校でした
全員が入場するだけで 15分掛かってました
これで 運動会ともなれば この3倍いでしょう？
日産スタジアムで やるそうですが じゃなきゃ 入りきらないよね(#^.^#)
いやはや さすがに おぼっちゃま高
高級車だらけでしたが 1番驚いたのが 運転手付で来ていた
自分で ドアも開けない 閉めない。
わたしなんか 自分で運転して行ったっけ (^_^)v
校長先生も 理事長も えんび服で
「本日は ご子息様の ご入学 おめでとうございます」だって(ー_ー)!!
やたらに ご子息様、ご子息様、と連発するのが 気になっていたのですが
どこかの ご子息様だらけなのね(ー_ー)!!
高校だからかな〜〜
もう 娘ちゃんの学校ばかり行ってるから チョッと 本当の年齢の扱いに
戸惑いが 有るのかも知れません(ー_ー)!!
見学の時から 息子には言わなかったけど
空気感は 公立がいいな〜〜 居心地がいい感じで 普通の
普通に 学校！！ という感じの 当たり前に 参観に行って
と、夢を持っていたのですが この学校は
エスカレター式だから 高校からの外進生は 親は
仲間には入れない。。。
たったの 3年間だし 無理することもないし 私よりも お兄ちゃんの方が
仲間を作ろうと思うと 辛いかも。。。
勉強重視で 考えれば 制服を着て 毎日 予備校に通ってる と、思えば
可哀そうだけど 自分で選んだ道！！
いいんじゃん？ 的に 様子見てます
娘ちゃんは 娘ちゃんで 中2だし
去年と違って 学校は1年も行けば 慣れてる状況だし 生徒会だし
と、しっかりしてきました。 自覚も出て来たし
親離れも 出来てきたし
と、これは 学校の顔の娘！！
家では その反動か？ ママママと、べったりで こっちは
近いよ！！ もう少し離れてよ！！
と、いいぱなっし〜〜(>_<) ですが
❤可愛いです❤
